Es wird um Teilnahme gebeten an der virtuellen Forschungsarbeit mit Dr. Amy Paller, Dr. Antonia Reimer-Taschenbrecker (beide in der Abteilung Hautkrankheiten), und Dr. Abel Kho (Institute of Augmented Intelligence in Medicine, I.AIM) am Lurie Children’s Hospital und Northwestern University, Chicago. Gesucht werden Menschen mit rezessiver dystropher Epidermolysis Bullosa (RDEB) und einer Vorgeschichte von Plattenepithelkarzinomen, die gewillt sind, Fotos der Hautveränderungen beizutragen.

Worum geht es in dieser Studie?

Plattenepithelkarzinome mit schneller Metastasenbildung sind die Haupt-Todesursache bei Erwachsenen mit RDEB. Je schneller ein Plattenepithelkarzinom erkannt wird, umso leichter kann es entfernt werden und umso besser ist das Ergebnis. Mithilfe von künstlicher Intelligenz (KI) und Computern kann man Aufgaben ausführen, die normalerweise menschliche Intelligenz erfordern und die seit einiger Zeit zum Erkennen von Hautkrebs aufgrund von Fotos herangezogen werden. Man ist dabei, einen Ansatz mit KI zur Früherkennung von Plattenepithelkarzinom und zum Unterscheiden zwischen bösartigen Tumoren und chronischen Wunden und anderen RDEB-Hauterscheinungen zu entwickeln. Das Ziel ist es, eine Webanwendung für Patienten mit RDEB zu erstellen, wo diese Bilder ihrer Haut hochladen und eine Ausgabe „Plattenepithelkarzinom vorhanden/nicht vorhanden“ erhalten. Dies ist besonders wertvoll für Patienten mit wenig Zugang zu medizinischem Fachwissen und für diejenigen, die zögern, bei jedem Besuch eine vollständige Hautuntersuchung zuzulassen, oft aus Angst vor Biopsien. Dieses Projekt bringt also unmittelbar Vorteile für die Patienten, indem Plattenepithelkarzinome früh erkannt werden. Patienten und ihre Familien erhalten ein Tool für Zuhause und haben mehr Entscheidungsfreiheit.

Bisher wurden hauptsächlich professionelle Bilder (Fotografien, die im Krankenhaus von Ärzten, Krankenschwestern und klinischen Fotografen aufgenommen wurden) sowohl von Plattenepithelkarzinomen in RDEB als auch von Bildern von RDEB-Haut ohne Plattenepithelkarzinom verwendet, um das KI-Modell zu entwickeln und zu trainieren. Die Bilder, die in einer realen Umgebung erwartet werden, sind meistens Bilder, die von Patienten oder Familienmitgliedern mit ihren Telefonen oder Digitalkameras aufgenommen wurden. Diese Bilder haben andere Eigenschaften in Bezug auf Auflösung, Fokus, Beleuchtung und Hintergrund. Die Integration solcher Bilder wird in den kommenden Phasen der Modellentwicklung – Testen und Validieren – entscheidend sein, damit die Webanwendung für Patienten ein Erfolg wird. Genau dabei wird Ihre Hilfe gebraucht!

Für wen ist diese Studie?

Für dieses Projekt werden Jugendliche und Erwachsene als Teilnehmer gesucht, die RDEB und eine Vorgeschichte von wenigstens einem Plattenepithelkarzinom haben. Die Umfrage und die Zustimmungserklärungen sollen in Englisch, Spanisch, Deutsch, Französisch, Arabisch, Chinesisch, Russisch, und Hindi bereitgestellt werden. Es werden Menschen mit RDEB rund um die Welt eingeladen, teilzunehmen, und man hofft, dass ca. 100 Teilnehmer ihre Bilder zukommen lassen.

Was werden Sie tun, wenn Sie teilnehmen?

Wenn Sie die Voraussetzungen erfüllen und teilnehmen wollen, füllen Sie bitte die Umfrage aus und laden Fotos Ihrer Plattenepithelkarzinome hoch. Je nachdem, wie oft Sie Plattenepithelkarzinome hatten und wie viele Fotos Sie uns geben wollen, brauchen Sie für die Umfrage etwa 15-20 Minuten. Es wäre schön, wenn Sie an dieser Studie teilnehmen. Die Teilnahme ist vollkommen freiwillig.

Was sollten Sie tun, wenn Sie teilnehmen möchten?

Um an dieser Studie teilzunehmen, folgen Sie bitte diesem Link: https://redcap.nubic.northwestern.edu/redcap/surveys/?s=JH9LHR4CC4R4H3HN