Epidermolysis bullosa

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Epidermolysis bullosa,

eine blasenbildende Hauterkrankung,

genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen,

aber helfen!

epdermolysis bullosa

 

Wir begrüßen herzlich den Schriftsteller Andreas Steinhöfel als Botschafter der IEB e.V. DEBRA Deutschland. Sein Debüt gab der Autor am 16.06.2018 anlässlich unseres Familientreffens. Mehr...

 

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Aktuelles

13.07.2018
Themenbote Juli 2018: “Selten, aber nicht alleine”
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12.07.2018
Bilder und Bericht von unserem diesjährigen Familientreffen sind online
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25.06.2018
Die IEB erhält Unterstützung durch eine mobile Krankenschwester
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22.06.2018
Bilder und Bericht vom Hungerlauf 2018 sind jetzt online
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19.06.2018
Kindernetzwerk bittet um Material zum Thema: “Chronisch kranke Kinder und Schule”
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13.06.2018
Unser Newsletter zur neuen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) ist online
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08.06.2018
Schriftsteller Andreas Steinhöfel als Botschafter der IEB
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06.06.2018
SHILD-Studie 2018, die Ergebnisse des 4. Moduls sind jetzt online
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09.05.2018
“Glück beginnt im Kopf” - Bericht über unser Mütterwochenende in Hannover
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02.05.2018
Aktualisierter Rechtsratgeber des bvkm e.V. “Vererben zugunsten behinderter Menschen”
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23.04.2018
Bilder von unserem diesjährigen Mütterwochenende sind online
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16.04.2018
Optik Heinzerling unterstützt die IEB mit 500,00 Euro
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29.03.2018
Buchtipp: “Mein Leben in seinen Pfoten”
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28.03.2018
Aktualisierter Rechtsratgeber des bvkm e.V “Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es”
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16.03.2018
Aktuelle Studien des EB-Zentrums Freiburg
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14.03.2018
IEB erhielt Scheck über 250,00 Euro vom Erlös des Christmas-
Benefizkonzertes des Hinterland Jazz Orchestras
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12.03.2018
ACHSE-Petition: Vernetzte Versorgung jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!
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06.03.2018
MEDIA PLANET: Die Haut unserer Tochter ist so verletzlich wie Schmetterlingsflügel
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21.02.2018
Veröffentlichung-SGB V: Ratgeber für Patientenrechte
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15.02.2018
Castle Creek nimmt derzeit Patienten mit EB simplex in die DELIVERS-Studie zu Diacerein 1% Salbe auf (CCP-020)
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Wir freuen uns, Ihnen unsere neue Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen. Mehr...

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

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