Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Informationsarchiv

Vortrag zum Thema “Schwerbehindertenrecht”

Kai Bartling, Bezirksgeschäftsführer Kassel des Sozialverbandes VdK Hessen-Thüringen e.V. referierte im Rahmen des Jahrestreffens der IEB zum Thema “Schwerbehindertenrecht”.

Zum Vortrag

Kostenloser Pflegeratgeber mit Rechtslage 2017

Der VdK-Pflegeratgeber "Pflege geht jeden an" (Rechtslage 2017) richtet sich an Menschen, die sich vorstellen können, die Pflege eines Angehörigen zu übernehmen oder die diese Aufgabe bereits übernommen haben. Die aktualisierte und an die Rechtslage 2017 angepasste Broschüre gibt einen kurzen Überblick über die wichtigsten Fragen der Angehörigenpflege. Sie berücksichtigt alle wesentlichen Neuerungen durch die Pflegestärkungsgesetze I bis III und informiert über den reformierten Pflegebedürftigkeitsbegriff sowie über die Pflegegrade, die die bisherigen
Pflegestufen ersetzen.

Die Broschüre ist kostenlos. Jetzt als PDF herunterladen:
http://www.vdk.de/deutschland/pages/service/4755/publikationen#pflege2017

Informationensmerkblatt zu den Neuerungen im Bereich der Pflegeversicherung

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Rückfrage Hilfsmittelgesetz

Im Rahmen des Gesetzes zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung wird auch die Versorgung von chronischen Wunden neu geregelt. Die klassischen Verbandsmittel sollen – wie bisher – erstattbar sein; dabei werden Verbandsmittel definiert als Gegenstände einschließlich Fixiermaterial, deren Hauptwirkung darin besteht, oberflächengeschädigte Körperteile zu bedecken, Körperflüssigkeiten aufzusaugen oder beides zu erfüllen. Die Eigenschaft als Verbandmittel entfällt insbesondere nicht, wenn ein Gegenstand ergänzend eine Wunde feucht hält. Erfasst sind auch Gegenstände, die zur individuellen Erstellung von einmaligen Verbänden an Körperteilen, die nicht oberflächengeschädigt sind, gegebenenfalls mehrfach verwendet werden, um Körperteile zu stabilisieren, zu immobilisieren oder zu komprimieren.

Damit dürfte sich für diese Verbandsmittel nichts ändern. Anders ist die Situation bei den sonstigen Medizinprodukten zur Wundversorgung, welche nunmehr durch den Gemeinsamen Bundesausschuss bewertet werden müssen. Wir haben hier eine Übergangsregelung für die Betroffenen durchgesetzt, so dass es nach Möglichkeit nicht zu Versorgungslücken kommen dürfte, wenn der GBA einen Nutzen anerkennt.

Können Sie uns kurze Hinweise dazu geben, wie Sie die Regelungen einschätzen bzw. welche Verbandsmittel oder sonstige Mittel zur Wundbehandlung hiervon betroffen wären? Wir würden uns über eine Rückmeldung in den nächsten zwei Wochen freuen.

Dr. Siiri Doka
Referatsleiterin Gesundheitspolitik und Selbsthilfeförderung

BAG SELBSTHILFE
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.

Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf
Tel.: 0211-31006-56
Fax.: 0211-31006-48
E-Mail: siiri.doka@bag-selbsthilfe.de

Fotowettbewerb "Mensch - Arbeit - Handicap"

Mit dem Fotowettbewerb "Mensch - Arbeit - Handicap" setzt die Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) ein Zeichen für Inklusion. Ausgelobt sind Preisgelder von insgesamt 22.000 Euro. Teilnahmeschluss: 31. Mai 2017. Die Prämierung der 15 besten Wettbewerbsbeiträge soll Anfang September 2017 im Rahmen des Fachkongresses BGW forum in Hamburg erfolgen.

Weitere Informationen insbesondere zu den Teilnahmebedingungen finden sich unter: https://www.bgw-online.de/DE/Medien-Service/Fotowettbewerb/Fotowettbewerb_node.html

Leitfaden "Menschen erreichen über Facebook und Co."

Das Verhältnis vieler Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen zu Facebook, Twitter und Co ist sehr gespalten. Zum einen wird in der Selbsthilfe durchaus registriert, dass Social Media gerade für jüngere Menschen eine zentrale Rolle im Kommunikationsverhalten spielen. Chats und Foren ermöglichen auch den Austausch über den Umgang mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen und befinden sich evidentermaßen in einer großen thematischen Nähe zu den Austausch- und Informationsangeboten der Selbsthilfe. Schon aus diesem Grund besteht durchaus Einigkeit, dass man in der Selbsthilfearbeit der Zukunft an den Social Media nicht vorbei kommt.

Diese Medien erscheinen auch als attraktiv, selbst Informationen zu Erkrankungen und Behinderungen, aber auch zu Veranstaltungen und Publikationen der Selbsthilfe zu streuen und nicht zuletzt auch neu Mitglieder zu gewinnen.
 

Andererseits ist für viele abschrecken, dass Social Media wie Facebook offenbar gerade keinen gesteigerten Wert auf die Vertraulichkeit von Daten oder die sachliche Richtigkeit von Forumsbeiträgen legen. Auch ein vertrauensvoller Austausch in einem Umfeld, in dem die Useridentität mit der realen Person nicht zu tun haben muss und in dem sich jeder jederzeit ein- und ausloggen kann, ist mit dem Miteinander in der Selbsthilfe schlichtweg unvereinbar.

Die fehlende Barrierefreiheit der meisten Angebote stellt ein weiteres Problem dar.

Vor diesem Hintergrund werden Social Media vielfach sogar als Bedrohung für den Selbsthilfegedanken angesehen, der man über Aufklärungsarbeit zu den Gefahren im Netz Herr werden muss.

Selbsthilfe und Social Media gelangen so geradezu in einen Gegensatz, wenn nicht sogar in erbitterte Gegnerschaft.

Vielfach wird bei den Verantwortlichen in der Selbsthilfe aber auch beklagt, dass es an Knowhow im Umgang mit Social Media fehle, so dass man gar nicht einschätzen könne, wie Chancen und Risiken zu bewerten seien.

Im Rahmen des vom AOK Bundesverband geförderten Projekts „Menschen erreichen über Facebook & Co – Strategien für die Selbsthilfe“ sind wir all diesen Fragen nachgegangen. Wir haben dabei auch die Facebook-Profile der Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE analysiert und dabei Weiterentwicklungspotentiale identifiziert.

Auf der Basis dieser Recherchen und unter Hinzuziehung externer Expertise ist der anliegende Entwurf eines Leitfadens entstanden.

Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie uns bis zum 20.10.2016 Ihr Feedback zu den Inhalten des Leitfadens zukommen lassen könnten.

Des Weiteren möchten wir bereits jetzt ankündigen, dass wir die Themenstellungen des Leitfadens sowie Ihr Feedback gern im Rahmen der „Zukunftswerkstatt Selbsthilfe“ am 22.11.2016 in Berlin mit Ihnen diskutieren möchten.

Zur Zukunftswerkstatt wird aber noch eine gesonderte Einladung erfolgen.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Martin Danner
Bundesgeschäftsführer

BAG SELBSTHILFE
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung
und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.

Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf
Tel.: 0211-31006-49
Fax.: 0211-31006-48

Entwurf des Leitfadens

Das neue Begutachtungsinstrument der Pflegeversicherung -
Die Selbstständigkeit als Maß der Pflegebedürftigkeit


Die Broschüre des MDS erläutert ausführlich und anhand von Fallbeispielen das neue Begutachtungsinstrument, mit dem ab 1. Januar 2017 der Grad der Pflegebedürftigkeit festgestellt wird. Darüber hinaus werden auch Fragen zum Begutachtungsverfahren erläutert.

Zur Broschüre

GesundheitsPortal Bayern

Das GesundheitsPortal.Bayern ist das zentrale telemedizinbezogene bayerische News- und Informationsportal für Patienten, Gesundheitsdienstleister und Institutionen des Gesundheitswesens. Neben aktuellen Nachrichten und nützlichen Links rund um die Themen Gesundheit und Pflege bietet es in Kürze auch Zugang zu Ihrem persönlichen Gesundheitskonto.

Zum  Portal

Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben

Die Umfrage ist in 23 Sprachen verfügbar. Patienten, Eltern und andere Familienmitglieder können an dieser Umfrage teilnehmen. Für ein repräsentatives Ergebnis sollten so viele Menschen mit einer seltenen Krankheit, wie möglich, teilnehmen.

Die Ergebnisse werden EURORDIS und EURORDIS-Mitgliedern bei der Lobbyarbeit für eine bessere Versorgung und bei der Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa helfen.

EURORDIS möchte von Ihnen erfahren, wie sich Ihre seltene Krankheit auf Ihre Autonomie und Ihr tägliches Leben, einschließlich Arbeit und Schule, auswirkt. Weiterhin möchten EURORDIS gerne wissen, wie viel Unterstützung Sie erhalten, wie Ihre Versorgung organisiert ist und was Ihre Versorgung kostet.

Diese Umfrage wird von Rare Barometer Voices durchgeführt. Falls Sie an dieser Umfrage teilnehmen möchten, registrieren Sie sich bitte bei Rare Barometer Voices. Teilnehmer, die bereits registriert sind, erhalten eine direkte Einladung zur Teilnahme per E-Mail.

Diese Umfrage ist entscheidend, um das Verständnis über die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihren Familien hinsichtlich des täglichen Lebens, der sozialen Versorgung und der Koordination von Versorgung zu verbessern.

Die Ergebnisse werden für Ihre Nutzung pro Land (48 europäische Länder), wenn möglich pro Krankheit und in 23 Sprachen zur Verfügung gestellt. Alle Teilnehmer werden per E-Mail über die Ergebnisse informiert.

Die Studie ist in zwei Phasen unterteilt. Teilnehmer, welche die erste Umfrage beantworten, werden nachfolgend gebeten, den zweiten Teil ebenfalls auszufüllen.

Phase 1: Beginnt jetzt - Fragen zu Ihren Versorgungsbedürfnissen, Zugang, Kosten und Koordination.

Phase 2: Beginnt im Oktober - Fragen zu Arbeit und Schule darüber, wie seltene Krankheiten das Leben von Eltern und erwachsenen Patienten beeinflussen.

Der komplette Umfragebericht wird im Januar 2017 verfügbar sein.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Sandra Courbier, EURORDIS Leiterin für Umfragen und soziale Studien: sandra.courbier@eurordis.org

Nehmen Sie teil!

Zur Umfrage

“Einer für Alle”

Die Ein-EURO-Spendenaktion zugunsten der Arbeit von ACHSE e.V.

Machen Sie mit und spenden Sie 1 EURO jährlich!

Bitte erzählen Sie auch Ihren Freunden und Verwandten von dieser Aktion, denn ein EURO kommt selten allein!

Rare Barometer Voices - jetzt registrieren und teilnehmen!

Ihre Meinung ist gefragt! Beteiligen Sie sich an „Rare Barometer Voices“ – eine EURORDIS-Initiative, die über Studien und Umfragen der „Stimme der Seltenen“ Gehör und Gewicht verschafft.

Sie melden sich an – und dann nehmen Sie teil an vertraulichen Umfragen und stärken mit Ihrer Stimme die große Gemeinschaft der Seltenen.

Ausführliche Informationen finden Sie unter: http://www.eurordis.org/voices/de

„Mehr Partizipation wagen!“ – Das neue Projekt der LAG SELBSTHILFE NRW e.V.

So heißt das neue Projekt der LAG Selbsthilfe NRW e.V., gefördert durch das Ministerium für Arbeit, Integration und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen.

Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sind gefragt, die Lebensbedingungen in den Kommunen von NRW inklusiv mitzugestalten. Außerdem gibt es mit der UN-Behindertenrechtskonvention und dem §13 des Behindertengleichstellungsgesetzes NRW (BGG NRW) gesetzliche Vorgaben, die Partizipation von Menschen mit Behinderungen auch auf kommunaler Ebene vorzusehen.

Deshalb hat unser Projekt das folgende Ziel:
Menschen mit Behinderungen und/ chronischen Erkrankungen sollen in allen Kreisen, Städten und Gemeinden in NRW vergleichbare Möglichkeiten haben, sich politisch entsprechend der Vorgaben der U-Behindertenrechtskonvention zu beteiligen und ihre Interessen zu vertreten (entsprechend Artikel 29 UN-BRK). Darüber hinaus ist die Berücksichtigung der Belange von Menschen mit Behinderung nach §13 BGG NRW in jeder Kommune per Satzung zu verankern.

Wenn Sie diese Zielsetzung interessiert, unterstützen wir Sie bei Bedarf mit unserem neuen Informations- Schulungs- und Beratungsprojekt. Wie diese Unterstützung aussehen kann, erfahren Sie auf unserer Internetseite. Alles Weitere können wir telefonisch besprechen.

Das Angebot richtet sich sowohl an alle am Thema Interessierten, an aktive Menschen im Kontext der Selbsthilfe als auch an Vertreter/innen aus der Kommunalpolitik und Mitarbeiter/innen der Verwaltung.

Die wissenschaftliche Evaluation führt das Zentrum für Planung und Evaluation Sozialer Dienste (ZPE) der Universität Siegen durch.

Weitere Informationen zum Projekt, Ablauf und Schulungsangebot finden Sie hier.

Wir freuen uns auf Ihr Interesse!

Mit freundlichen Grüßen

Das Projektteam

Daniela Eschkotte, M.A.
Projektleiterin "Mehr Partizipation wagen!"

LAG SELBSTHILFE NRW e.V.
Neubrückenstraße 12 -14
48143 Münster
Tel.: 0251-97956350
Fax: 0251-519051
E-Mail: daniela.eschkotte@lag-selbsthilfe-nrw.de
Internet: www.lag-selbsthilfe-nrw.de

Abfrage Verfahren langfristiger Heilmittelbedarf

Der Gemeinsamen Bundesausschuss und die Partner der Bundesmantelverträge haben ja vor kurzem die Listen zur langfristigen Genehmigung von Heilmitteln sowie zu den besonderen Verordnungsbedarfen (früher Praxisbesonderheiten) überarbeitet. Die Listen haben das Ziel, den langfristigen Heilmittelbedarf von Menschen mit schweren funktionelle Schädigungen zu sichern, indem sie die Verordnung von Heilmitteln in den dort geregelten Fällen aus der Wirtschaftlichkeitsprüfung herausnehmen und so die Befürchtung des Arztes vor Regress minimieren. Hierfür hatten sich die Patientenvertreter in der AG Heilmittel lange und ausdauernd eingesetzt; ohne ihren Einsatz wären die Listen in dieser Form nicht möglich gewesen.

Die entsprechenden Listen hatten jedoch nicht das Ziel, die gesamte Heilmittelversorgung außerhalb des Regelfalles zu regeln. Dies bedeutet: Auch wenn eine Krankheit nicht auf einer der Listen aufgeführt ist bzw. in der Schwere mit den aufgeführten Krankheiten nicht vergleichbar ist, kann der Arzt eine sog. Verordnung außerhalb des Regelfalles ausstellen, die von der Krankenkasse genehmigt werden kann. In vielen Fällen hatten die Krankenkassen zum Bürokratieabbau auf derartige Genehmigungen verzichtet, so dass der Patient oder die Patientin direkt mit der Verordnung zum Heilmittelerbringer gehen konnte.

Nunmehr gibt es Berichte, dass die Krankenkassen zunehmend den Genehmigungsverzicht zurücknehmen und die Patientinnen und Patienten auf die Liste zur langfristigen Genehmigung von Heilmitteln verweisen. Damit verkürzen sie jedoch aus unserer Sicht die Möglichkeit von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen, dauerhaft und unterbrechungsfrei Heilmittelverordnungen zu erhalten, die auch dann besteht, wenn die entsprechenden Erkrankungen nicht auf den Listen aufgeführt sind bzw. nach der Schwere mit Ihnen vergleichbar sind.

Ferner gibt es Berichte, dass die Krankenkassen nunmehr unmittelbar Befunde von Ärzten und Physiotherapeuten vom Versicherten an die Krankenkasse anfordern, trotzdem die Daten nach § 276 Abs. 2 S. 1 und 2 SGB V nur von den Ärzten an den MDK weitergegeben werden dürfen.

Insoweit hätten wir folgende Fragen an Sie:

1. Können Sie bestätigen, dass die Krankenkassen zunehmend ihren jeweiligen Genehmigungsverzicht zurücknehmen?

2. Gibt es Schwierigkeiten mit der Genehmigung von „normalen“ Verordnungen außerhalb des Regelfalles?

3. Sind Ihnen weitere Fälle zum Vorgehen der Krankenkasse, z.B. Anforderungen zu Befunden an Ärzte bzw-. Physiotherapeuten, bekannt?

4. Liegen Ihnen weitere Informationen vor, wie geht dieser Vorgang der Datenanforderung von Befunden bei der langfristigen Genehmigung typischerweise in der Praxis von statten geht?

5. Gibt es aus Ihrer Sicht zusätzliche Erkenntnisse zum bisherigen Verfahren beim "Einzelantrag" zum langfristigen Heilmittelbedarf bei den einzelnen KK?

Über entsprechende Rückmeldungen würden wir uns freuen.

BAG SELBSTHILFE
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf
Tel.: 0211-3100656
Fax.: 0211-3100648
E-Mail: siiri.doka@bag-selbsthilfe.de

Die Welle 2/16: “Selbstbestimmt mit Assistenz leben”

„Selbstbestimmt mit Assistenz leben“ ist das Thema dieser Ausgabe der Welle. Für Menschen ohne Handicap ist es selbstverständlich, ein Leben nach eigenen Vorstellungen zu führen. Ist jedoch eine Beeinträchtigung vorhanden, kann dies oft nur durch eine Assistenz gelingen.

Zur Ausgabe

Patientenbeteiligung bei Ethikkommissionen

Zum Vortrag von Herrn Dr. Andreas L. G. Reimann, MBA

OTC-Satzungsleistungen der gesetzlichen Krankenkassen

Zur aktualisierten Liste (Stand 01.04.2016)

Verordnungseinschränkungen

Neuer Internetauftritt und neues Extranet der Patientenvertretung beim GBA

Sie finden die Seite unter: www.patientenvertretung.g-ba.de

Auf der neuen Internetseite sind nun die wesentlichen Informationen über die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss zu finden. Neben einer Darstellung der Patientenvertretung und ihrem Aufgabenbereich können nun auch Anträge und wichtige Forderungen der Patientenvertretung im G-BA transparent dargestellt werden.

Besonders interessant für alle benannten Patientenvertreter/innen ist das Extranet für Patientenvertreter/innen. Es bietet Ihnen Informationen und Hilfestellungen zur Unterstützung Ihrer Arbeit. Dort stehen den Patientenvertreter/innen zukünftig folgende Funktionalitäten zur Verfügung:

- Im Bereich Dokumente können Sie mit anderen Patientenvertreter/innen in Ihren Gremien Dokumente teilen und bearbeiten.

- Im Bereich Termine erhalten Sie einen Überblick aller Termine in Ihrem Unterausschuss-Bereich.

- Im Bereich Aktuelles werden wichtige internen Neuigkeiten eingestellt

- Im Bereich Wissen können Sie sich selbst weiterbilden und finden auch alle relevanten Verwaltungsformulare.

- Im Bereich Mein Konto können Sie Ihre Kontoeinstellungen ändern und erhalten eine Liste aller User.

Sollten Sie als Patientenvertreter/in aktuell für Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses benannt sein, wird die Registrierung im Extranet, der gemeinsamen Arbeitsplattform, empfohlen.

Mobil und barrierefrei: GKV-Hilfsmittelverzeichnis bei REHADAT im neuen Layout

Unter www.rehadat-gkv.de ist das Hilfsmittelverzeichnis der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) bei REHADAT im neuen Design, barrierefrei und mit mobilen Endgeräten abrufbar.

Die neue Internetseite passt sich automatisch der Größe und Auflösung des Displays an und ist somit mit Desktop-Computern, Tablets oder Smartphones barrierefrei nutzbar. Aufbau und Programmierung der Seiten sind für die Anwendung mit so genannten Screenreadern optimiert.

Das Hilfsmittelverzeichnis wird vom GKV-Spitzenverband erstellt und regelmäßig fortgeschrieben. Darin sind Produkte gelistet, die prinzipiell unter die Leistungspflicht der Gesetzlichen Kranken- oder Pflegeversicherung fallen. REHADAT übernimmt die im Bundesanzeiger veröffentlichten Aktualisierungen des Verzeichnisses.

Im GKV-Hilfsmittelverzeichnis bei REHADAT kann über die Klassifikation oder über Eingabefelder nach Hersteller, Positionsnummer oder Produkt gesucht werden. Nutzer können sich zudem per E-Mail benachrichtigen lassen, wenn Aktualisierungen im Verzeichnis bei REHADAT aufrufbar sind.

Das GKV-Hilfsmittelverzeichnis ist in das Internetportal REHADAT-Hilfsmittel eingebunden, das weiterführende Informationen zu Produkten, Rechtsprechung und Beispiele von Arbeitsplatzgestaltung mit Hilfsmitteln enthält. Der gesamte Hilfsmittelbereich bei REHADAT zählt durchschnittlich 134.000 Besuche im Monat.

REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln und wird gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.

Ansprechpartnerin bei REHADAT: Mareike Decker, Tel. 0221 4981-806, E-Mail: decker@iwkoeln.de

Versorgungsnahe Forschung –
Chronische Krankheiten und Patientenorientierung


Veröffentlichung der Ergebnisse der projektübergreifenden Analyse des Förderschwerpunkts Versorgungsnahe Forschung.

Die folgenden Dokumente können unter diesem Link abgerufen werden:

http://www.forschung-patientenorientierung.de/index.php/material/analyse-und-umsetzungsbegleitung.html

- Broschüre zum Förderschwerpunkt „Forschung zu chronischen Krankheiten und Patientenorientierung“

- Leitfaden zum Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis für die Wissenschaft

- Leitfaden zum Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis für Kostenträger und Leistungserbringer

- Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse des Auftrags

Die Broschüre und die Leitfäden werden in einiger Zeit auch als Druckversionen zugehen.

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. informiert:

Der bvkm hat eine neue Internetseite, jetzt auch mit optimierter Mitgliedsorganisationen-Suche.

Internettauftritt des bvkm

Der Ratgeber zum Kindergeld für Eltern behinderter Kinder ist aktualisiert worden und steht ab sofort digital und gedruckt zur Verfügung.

Eltern-Ratgeber

Der bvkm hat die Broschüre “Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es” in der türkisch-deutschen Version aktualisiert, sie ist digital und gedruckt erhältlich.

Türkisch-deutscher Elternratgeber

Der 30-seitige Kurzbericht über die gelungene Auftakttagung des Kooperationsprojekt zwischen dem bvkm und dem BSK steht zum Download bereit.

Der Rechtsweg ist ausgeschlossen...

Outreach Nurse Jacki Denyer besuchte die IEB

Am 12.04.2016 hatte die Bundesgeschäftsstelle Besuch aus England. Die speziell für EB Betroffene ausgebildete Krankenschwester und Buchautorin mehrerer Fachbücher über EB, Frau Jacki Denyer, referierte über ihre Arbeit als Outreach Nurse. Sie bestätigte wieder einmal die gute Zusammenarbeit mit der DEBRA Deutschland. Vielen Dank an Joachim Brinkmeier, der das Treffen ermöglichte.

Kindergeld für erwachsene Menschen mit Behinderung

Für ein behindertes Kind können Eltern über das 18. Lebensjahr hinaus und ohne altersmäßige Begrenzung Kindergeld erhalten, wenn das Kind aufgrund einer Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten. Die Feststellung, ob im Einzelfall ein Anspruch auf Kindergeld besteht, ist nicht immer einfach. Der Ratgeber hat den Rechtsstand von 2016 und erklärt die maßgeblichen Voraussetzungen für den Bezug des Kindergeldes anhand vieler konkreter Beispiele. Ausführlich geht die Neuauflage auf eine Vereinfachungsregel der Familienkassen ein.

Mehr...

Webbasiertes Elternprogramm (WEP-CARE) bei seltener chronischer Erkrankung eines Kindes

Ein Projekt
der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm in Kooperation mit dem Christiane Herzog-Zentrum an der Charité Berlin, der Freien Universität Berlin sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.).

Flyer WEP-CARE

Zur Ulmer Onlineklinik...

10 Jahre Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Am 5. März 2016 wurden im Berliner Konzerthaus am Gendarmenmarkt der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen an die Arbeitsgruppe Muskeldystrophie der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Göttinger Universitätsmedizin verliehen.

Mehr...

Ihr Feedback über die neuen Terminservicestellen

Online-Umfrage des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten sowie Bevollmächtigter für Pflege, Herrn Karl-Josef Laumann.

Zur Umfrage...

Ihre Erfahrungen zählen!

Befragung der Medizinischen Hochschule Hannover im Rahmen des Projekts

“Seltene chronische Erkrankungen - Kurze Wege zur Diagnose”

Fragebogen für Eltern betroffener Kinder

Fragebogen für betroffene Erwachsene

Mitmach-Aktion „Entdecke Deinen Schatz!“

Die Stiftung FamilienBande ruft alle Geschwisterkinder auf, ihren Schatzmoment mit dem chronisch kranken und/oder behinderten Geschwister zu beschreiben.

Alle Infos zur Aktion...

Umfrage zur Anwendung von Medikamenten und zum Gebrauch von Hilfsmitteln aller Art

EURORDIS bitte um Teilnahme an der Studie “Beeinflussung von Behandlungsinformation”

Zur Umfrage...

Petition zur Aufnahme der "Zentren für Seltene Erkrankungen" in den Landeskrankenhausplan

Mit dieser Petition soll politisch darauf hingewirkt werden, dass die (krankheitsübergreifenden) "Zentren für Seltene Erkrankungen" (ZSE's) zukünftig in den Landeskrankenhausplan aufgenommen und so finanziell gestärkt werden.

Zur Petition...

BAG Selbsthilfe e.V. informiert:

Handlungsleitfaden für die gesundheitliche Selbsthilfe zur Mitwirkung von Betroffenen im Rahmen der medizinischen Rehabilitation

Zum Handlungsleitfaden...

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016

Zum Video...

Der VdK informiert:

VdK-Kampagne "Weg mit den Barrieren!"
Gelbe Karte für Deutschland: VdK reißt Barrieren ein


Zum Mond fliegen? Keine große Sache. Mit Rollstuhl, Kinderwagen oder Rollator Zug fahren? Ein Problem. Widersprüche wie diese thematisiert die VdK-Kampagne „Weg mit den Barrieren!“ 2016. Sie machen deutlich: Die Menschen haben Unmögliches möglich gemacht, schaffen es aber nicht, dringend Nötiges umzusetzen. Nämlich Barrieren einzureißen, die allen Menschen im Weg sind. Werden Sie Teil der VdK-Kampagne und machen Sie auf Hürden im Alltag
aufmerksam! Zum Artikel...

Weg mit den Barrieren! - Jetzt mitmachen

Vor fast 50 Jahren betrat der erste Mensch den Mond. Vor über 60 Jahren wurde der Mount Everest das erste Mal erklommen. Menschen mit Behinderung stoßen noch heute jeden Tag auf unüberwindliche Schranken. Das darf nicht sein! Helfen Sie mit: Tragen Sie ärgerliche Barrieren in unsere Landkarte ein. Unterstützen Sie unsere Forderungen. Mobilisieren Sie Freunde und Bekannte. Alle Infos zur bundesweiten VdK-Kampagne...

Armut
VdK fordert bezahlbare Energie für alle: Stromabschaltungen sind für einkommensschwache Haushalte nicht zumutbar!


Im Jahr 2014 gab es so viele Stromsperren wie noch nie. Rund 352.000 Haushalte waren laut Bundesnetzagentur betroffen, rund 7.000 mehr als noch im Jahr 2013. Für den VdK ein menschenverachtendes Vorgehen, das vor allem die Ärmsten der Gesellschaft betrifft. Die steigenden Energiekosten sind nicht ausreichend durch die Regelsätze für Grundsicherung gedeckt. Zum Artikel...

Pflegende Angehörige
Die Stoppuhr läuft immer mit: Tipps für pflegende Angehörige, die ein Pflegetagebuch führen möchten


Bevor ein Besuch des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) ansteht, sollten Angehörige ein Pflegetagebuch führen. Darin halten sie fest, in welchen Situationen, zu welcher Zeit und wie lange sie dem Pflegebedürftigen unter die Arme greifen müssen. Mehr Informationen und Pflegetagebuch zum Herunterladen...

Steuererklärung: Was Rentner jetzt wissen sollten Im Juli 2016 werden die Altersbezüge deutlich erhöht - Rund 70.000 Rentner müssen nun erstmals Einkommensteuern zahlen

Rentner erhalten zum 1. Juli 2016 eine kräftige Rentenerhöhung, voraussichtlich um 4,4 Prozent in den alten und um fünf Prozent in den neuen Bundesländern. Allerdings fallen dadurch nun auch Rentner unter die Steuerpflicht, die bisher keine Einkommensteuererklärung abgeben mussten. Was Rentner jetzt wissen sollten, lesen Sie in unserem Artikel.

Pflegestärkungsgesetz - Entlastungsleistungen lassen auf sich warten

Es soll eine Unterstützung für Pflegebedürftige und deren Angehörige sein: Seit am 1. Januar 2015 das Pflegestärkungsgesetz I in Kraft getreten ist, können nicht nur Betreuungsleistungen in Anspruch genommen werden, sondern auch Angebote zur Entlastung. Doch das Leistungspaket kann nicht abgerufen werden, weil die meisten Bundesländer die gesetzlichen Grundlagen dafür noch nicht geschaffen haben.
Zum Artikel...

KZBV, der BZÄK, dem bpa und der BAGFW informieren über Mundgesundheit bei Pflegebedürftigen und Menschen mit Behinderung

Zum Flyer “Vorsorge ist unser Anliegen – Zahnärztliche Betreuung zu Hause für Ältere, Pflegebedürftige und Menschen mit Behinderung”...

kindernetzwerk

Presseerklärung von Kindernetzwerk e.V. und DGSPJ

“Hauptsache, „irgendwie“ …? Pflegereform ignoriert Kinder”

zur Presseerklärung...

Schmerzfrei leben - betroffene Kinder brauchen unsere Hilfe!

Unterstützen Sie das Spendenprojekt der ACHSE auf betterplace.org!

Direkt zur Spende...

“Einer für Alle”

Die Ein-EURO-Spendenaktion zugunsten der Arbeit von ACHSE e.V.

Machen Sie mit und spenden Sie 1 EURO jährlich!

Bitte erzählen Sie auch Ihren Freunden und Verwandten von dieser Aktion, denn ein EURO kommt selten allein!

Kindergeld für erwachsene Menschen mit Behinderung

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) hat sein Merkblatt zum Kindergeld für erwachsene Menschen mit Behinderung aktualisiert.

Es erläutert im ersten Teil ausführlich, unter welchen Voraussetzungen Eltern über das 18. Lebensjahr hinaus Kindergeld für ihr behindertes Kind beziehen können. Im zweiten Teil werden die Steuervorteile dargestellt, die vom Bezug des Kindergeldes abhängig sind. Das Merkblatt hat den Rechtsstand von Oktober 2015. Zugrunde gelegt werden deshalb die für das Kindergeld in 2015 maßgeblichen Beträge. Zum 1. Januar 2016 werden das Kindergeld, der Kinderfreibetrag und der Grundfreibetrag erneut steigen. Das Merkblatt wird deshalb in wenigen Monaten abermals aktualisiert und Anfang 2016 in gedruckter Form erscheinen.

Zum Merkblatt...

Luca Hänni mit Jennifer Pauli © Remo Nägeli

Luca Hänni ist erster Botschafter für Schmetterlingskinder

Luca Hänni engagiert sich in Deutschland, Österreich und der Schweiz als Botschafter für Menschen mit EB, die sogenannten Schmetterlingskinder. Die meisten der Schwerbetroffenen sind Kinder und Jugendliche und haben eine sehr verletzliche Haut. Sänger und Musiker Luca Hänni lädt alle Schmetterlingskinder mit einer Begleitperson kostenlos zu seinen Konzerten ein.

„Jennifer hat mir erzählt, dass sie oft angestarrt wird, weil niemand weiß, warum sie Verbände trägt und vernarbte Hände hat.“ Die Freizeitaktivitäten der Schmetterlingskinder sind stark eingeschränkt. Wie positiv jedoch die 17-Jährige Jennifer mit ihrer Krankheit umgeht, hat Luca Hänni beeindruckt. Seit diesem Treffen ist er motiviert, zu helfen so gut er kann: „Ich trage gerne dazu bei, dass mehr Menschen wissen, dass es Schmetterlingskinder gibt und was es heisst, mit EB zu leben.“ Auch ein Konzertbesuch in der großen Menschenmasse ist aufgrund der hohen Verletzlichkeit ein Risiko. „Von Jennifer weiß ich, dass sie an meinen Konzerten aufpassen muss, nicht angerempelt oder gedrückt zu werden. Wir werden das Möglich tun, damit Schmetterlingskinder sichere, gute Plätze bekommen. Alle EB-Betroffene sind zusammen mit einer Begleitperson kostenlos zu meinen Konzerten eingeladen.“

EB-Betroffene, die ein Konzert besuchen möchten, finden die aktuellen Konzertdaten auf www.lucamusic.ch und melden sich bei der DEBRA-Organisation in ihrem Land, die mit dem Management von Luca Hänni den Konzertbesuch organisiert.

EB-Zentrum Freiburg informiert:

Neue Behandlungsstudie für Kinder mit rezessiv dystropher Epidermolysis bullosa geplant.

Mehr...

Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) e.V. veröffentlicht fünf neue Wegweiser in leichter Sprache zum Thema Rehabilitation und Teilhabe

Das erste Heft trägt den Titel „Rechte für Menschen mit Behinderungen“ und informiert übersichtlich u. a. über Gesetze, Rechte, Teilhabe und Selbstbestimmung, Renten- und Unfallversicherung sowie soziale Hilfen für Menschen mit Behinderungen.

Zum Wegweiser...

Tolle Aktion der DEBRA Spanien

Am 26.09.2015 fand in der Nähe von Sevilla ein Benefiz-Fallschirmsprung aus 4.500 m Höhe zu Gunsten der Schmetterlingskinder statt.

Infos und Spendenmöglichkeiten

achse

Fahrtkosten in der gesetzlichen Krankenversicherung

Neues Informationsblatt im Rahmen des Projekts „Selbsthilfe hilft einander“

Zum Infoblatt

Umfrage zum Thema „Diskriminierung in Deutschland“

Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes startet am 1. September eine Umfrage zum Thema „Diskriminierung in Deutschland“. Bis 30. November können sich alle in Deutschland lebenden Menschen ab 14 Jahren zu ihren selbst erlebten oder beobachteten Diskriminierungserfahrungen äußern. Die Umfrage wird gemeinsam mit dem Berliner Institut für empirische Integrations- und Migrationsforschung durchgeführt. Die Ergebnisse der Umfrage und Handlungsempfehlungen sollen dem Deutschen Bundestag vorlegt werden.
Um eine möglichst große Beteiligung an der Umfrage zu erreichen und eine breite Öffentlichkeit für das Thema Diskriminierung zu sensibilisieren, benötigt die Antidiskriminierungsstelle des Bundes Unterstützung. Bitte unterstützen Sie dieses Anliegen und verbreiten Sie die anliegenden Informationsmaterialien.

Flyer
Postkarte
Aufkleber

Kampagne für das Europäische Jahr für Seltene Krankheiten 2019

Nehmen Sie an der Kampagne, 2019 das Europäische Jahr für Seltene Krankheiten werden zu lassen, teil! Registrieren Sie sich jetzt!

Zur Abstimmung...

EB-Handbuch wurde aktualisiert

Das praktische Nachschlagewerk ist für Betroffene mittlerweile unverzichtbar geworden. Gerade wurde es aktualisiert und liegt sogar auf Englisch und Italienisch auf.

Zum EB-Handbuch...

Teilhabe als Menschenrecht – Inklusion als gesellschaftliche Aufgabe

Bundeszentrale für politische Bildung veröffentlicht Handbuch Behindertenrechtskonvention, mehr...

Neuer Rechtsratgeber des bvkm gibt Müttern Orientierungshilfe

Berufstätig sein mit behindertem Kind - Wegweiser für Mütter mit besonderen Herausforderungen, mehr...

EB Respite Home in Marbella 2015

Erwachsene EB-Betroffene oder die gesamte Familie können seit dem 22.01.2015 wieder das EB-Ferienhaus in Marbella für eine oder zwei Woche buchen. Die Wundversorgung kann über eine EB-Wundschwester durchgeführt werden.

Zur Buchung klicken Sie auf den Kalender unter www.debra.es

Eine Woche kostet 300,00 €.

Reservierungen und Zahlungen bitte an: psicologia@debra.es

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an die Bundesgeschäftsstelle.

Pressemitteilungen des bvkm

Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es

18 werden mit Behinderung

Steuermerkblatt

Vererben zugunsten behinderter Menschen

Die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss informiert:

G-BA fördert Soziotherapie für schwer psychisch kranke Patienten – ein bisschen, mehr...

Patientenvertretung scheitert mit Ambulanter Ernährungsberatung als Heilmittel für schwerstkranke Menschen, mehr...

Urteil des Bundesfinanzhofes
Steuerermäßigung nach § 35a EStG bei Inanspruchnahme des Behinderten-Pauschbetrags, mehr...

Das Bundesministerium für Gesundheit informiert:

Das Erste Pflegestärkungsgesetz, mehr...

Übernachtungsangebote für Familien

Das Erzbischöfliche Seelsorgeamt Freiburg informiert über Übernachtungsmöglichkeiten im Schwarzwald, mehr...

Wissenschaftliches Forschungsprojekt der Fachklinik Sylt zum Thema “Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen“

„Um eine verwertbare Aussagekraft der Ergebnisse zu erhalten, ist es besonders wichtig, dass möglichst viele Mitglieder und EB-Betroffene an der Studie teilnehmen – die Fachklinik Sylt bedankt sich schon jetzt für eine zahlreiche Teilnahme.“

Infos...

Film-Tipp

Unser Produzent Otmar Hitzelberger, der uns die wunderbare DVD über das Leben mit EB drehte, hat einen neuen Film produziert, mehr...

Look4Them

EURORDIS-Kampagne für das Europäische Jahr für Seltene Krankheiten 2019

Nehmen Sie teil und registrieren Sie sich hier!

Der VdS informiert

über das am 26.09.2014 verabschiedete Grundsatzpapier zum Thema "Schulassistenzen/Schulbegleitung/Integrationshelfer” mehr...

LAG-Umfrage “Darüber spricht man nicht”

Mit einem Fragebogen [„darüber spricht man nicht“] möchten wir Sie zur Teilnahme an einer Umfrage einladen, die der Frage der Tabuisierung von chronischer Krankheit und Behinderung in unserer Gesellschaft nachgeht.

Wir möchten mit Hilfe Ihrer Antworten Handlungsansätze für die Arbeit von Selbsthilfe-Organisationen und Einzelpersonen entwickeln, die helfen, dieses Tabu zu durchbrechen.

Wir vermuten, dass diesem Tabu noch viele Menschen mit Behinderung und/oder chronischer Krankheit einschließlich ihrem nahen Umfeld ausgesetzt sind und dass es eine wesentliche Hürde auf dem Weg zu einer inklusiven Gesellschaft darstellt.

Diesem Tabu möchten wir mit Ihrer Hilfe offensiv begegnen und versuchen, es auszuhebeln.

Über Ihre Teilnahme an der Umfrage [„darüber spricht man nicht“] freuen wir uns!

Den Fragebogen können Sie hier in Word runterladen. Mehr Informationen zum Projekt finden Sie hier.

Danke für Ihre Mitwirkung!

Bitte lassen Sie uns Ihre Antworten bis Freitag, 31. Oktober 2014

per E-Mail:
info@lag-selbsthilfe-nrw.de

per Fax: 0251-519051

per Post an: LAG SELBSTHILFE NRW e.V., Neubrückenstraße 12 - 14, 48147 Münster

zukommen.

Für Rückfragen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung, Telefon: 0251-43400

Annette Schlatholt, Geschäftsführerin
Anja Abeck, Sachbearbeiterin

Der VdK informiert:

Neuberechnung der Regelesätze bei armen Rentnern Armut hat viele Gesichter,
junge wie alte. Kürzlich hat das Bundesverfassungsgericht die Kritik des
Sozialverbands VdK bestätigt, dass die Grundsicherungsleistungen in einigen
Posten nachbesserungswürdig seien. Höhere Energiekosten oder das Ansparen
für Haushaltsgeräte sind mit den derzeitigen Regelsätzen kaum finanzierbar.
http://www.vdk.de/permalink/68225

Beruf und Pflege besser vereinbaren
Wer neben dem Job einen pflegebedürftigen Angehörigen versorgt, stößt
schnell an die Grenzen seiner Kraft. Aus dem Familienministerium kommen nun
Signale, die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege zu verbessern.
http://www.vdk.de/permalink/68226

Kommentar: Sprachbehindert
Worte können ein mächtiges Schwert sein. Das musste Claus Weselsky, Chef der
GDL (Gewerkschaft Deutscher Lokomotivführer), erfahren, dessen allzu
flapsiger Vergleich, den er über seine beiden Konkurrenzgewerkschaften
gezogen hatte, auf ihn selbst negativ zurückfiel. Er hatte diese als "zwei
Kranke" bezeichnet, die sich "zusammen ins Bett legen" und auf diese Weise
"etwas Behindertes" zeugen.
http://www.vdk.de/permalink/68230

Hilfsmittel: Krankenkassen lehnen Anträge oft ab Gehhilfen, Hörgeräte,
Inkontinenzeinlagen – Hilfsmittel erleichtern den Alltag. Wer aufgrund einer
Krankheit oder einer Behinderung darauf angewiesen ist, sieht sich aber mit
Problemen konfrontiert. Immer öfter lehnen Krankenkassen Anträge ab oder
Versicherte sollen sich mit günstigeren Hilfsmitteln zufriedengeben, die
sich im Alltag nicht bewähren.
http://www.vdk.de/permalink/68231

25 Jahre Mauerfall: "Diese Euphorie kann man nicht beschreiben"
25 Jahre ist es her, dass die deutsch-deutsche Grenze geöffnet wurde. Doch
heute, an dieser Mauer in Thüringen, wird die Erinnerung wieder lebendig.
Viele VdKler erlebten diesen denkwürdigen Tag im Herbst 1989 hautnah mit.
http://www.vdk.de/permalink/68232

60 Jahre Bundessozialgericht: Seit 1954 hat der VdK 11.800 Verfahren geführt
Das Bundessozialgericht (BSG) in Kassel besteht seit 60 Jahren. Genau so
lange vertritt der Sozialverband VdK Deutschland die Interessen seiner
Mitglieder vor Deutschlands höchstem Sozialgericht.
http://www.vdk.de/permalink/68235

VdK-TV
Im Oktober erwaten Sie unter anderem folgenden Beiträge:
Hörsytemeversorgung: Der Weg von der Diagnose bis zum Hörsystem und
Geriatrische Rehabilitation.
http://www.vdktv.de/

VdK im Social Web
Der VdK begleitet seine Aktionen und Kampagnen auch in den Sozialen
Netzwerken. Informieren Sie sich auf Facebook und Twitter und beteiligen Sie
sich in unserer Community. Laden Sie Freunde, Familie und Bekannte ein, dem
Verband im Web zu folgen: http://www.twitter.com/VdK_Deutschland
http://www.facebook.com/VdK.Deutschland

Unterstützen Sie den LIT Verlag bei einem neuen Projekt zur Buchreihe “Kraft zum Leben”

Der LIT Verlag beschäftigt sich seit Langem mit dem Thema Kinder- und Jugendunterstützung. Unter anderem unter der Schirmherrschaft der leider schon verstorbenen Christiane Herzog, Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog und Begründerin der Mukoviszidose-Stiftung, ist eine wirklich interessante und lebensfrohe Kinderbuchreihe entstanden. Das Besondere ist, dass die Bücher aus Texten, Bildern und Zeichnungen schwerkranker Kinder bestehen.

Kraft zum Leben ist eine ungewöhnliche Buchreihe. Sie stammt von Kindern, die plötzlich aus ihrer gewohnten Umgebung, aus ihrem gewohnten Leben herausgerissen wurden, und vereint direkte und verschlüsselte Botschaften von Kindern und Jugendlichen, deren Lebensperspektive unsicher geworden ist.

Kraft zum Leben möchte das ganzheitliche Denken in der Medizin im Sinne der Einheit von Leib und Seele unterstützen, im Patienten mehr als nur den Kranken sehen und damit Krankheit aus der Ausgrenzung in den Alltag zurückführen.

Kraft zum Leben brauchen die Kinder und Jugendlichen, die diese Bücher geschaffen haben.
Unter anderem wurden einige Projekte von an Krebs oder Mukoviszidose erkrankten Kindern gestaltet, für die somit eine Plattform geschaffen werden konnte, über sich und ihre Situation zu berichten.

Zur Zeit bemühen wir uns dieses Projekt mit neuem Leben zu füllen.

Vielleicht möchten Sie uns bei dieser Arbeit unterstützen. Vielleicht verfügen Sie sogar selbst über besondere Erfahrungen mit Kindern und Jugendlichen und Material, um unsere Kinderbuchreihe bereichernd zu erweitern.

Ich lade Sie deshalb hiermit herzlich ein, mit mir über ein weiteres Projekt ins Gespräch zu kommen und würde mich freuen, von Ihnen zu hören.

Linda Habedank
Lit Verlag
Grevener Str./Fresnostr. 2
48159 Münster
Tel.:0251620320
Fax :0251231972
http:\\www.lit-verlag.de

Kostenlose Beratungsbroschüre zur Pflegeversicherung

Die Beratungsbroschüre "ABC Pflegeversicherung" mit vielen aktuellen Tipps und Ratschlägen für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige ist beim Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter erschienen. Auf über 120 Seiten werden wichtige Begriffe und Gesetze anhand von Beispielen leicht verständlich erklärt.

Im 1. Kapitel der Broschüre werden ausführlich die Rechte und Pflichten der Versicherten erläutert. Das 2. Kapitel der Broschüre enthält ein alphabetisches Verzeichnis mit verständlichen Erläuterungen aller Begriffe zum Thema Pflegeversicherung. Im 3. Kapitel werden Praxisbeispiele genannt. Das 4. Kapitel befasst sich mit den Themen Antrags- und Begutachtungsverfahren und im 5. Kapitel werden Antworten auf häufig gestellte Fragen gegeben.

Die Broschüre ist per E-Mail (mit Adressangabe und Betreff ABC Pflegeversicherung) unter bestellung@bsk-ev.org oder im BSK-Onlineshop unter „Ratgeber“ zu bestellen: http://www.bsk-ev.org/shop

NAKOS

Newsletter Juli 2014, mehr...

KISS Stuttgart Selbsthilfekontaktstelle

Newsletter 04/14, mehr...

Vom 31.03.-02.04.2014 fand im AZK Königswinter das Seminar “Die gesetzliche Pflege- und Krankenversicherung: Welche Rechte haben Menschen mit Behinderung?”

Der Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht Herr Christan Au LL.M. aus Buxtehude hat uns freundlicherweise folgende Referatsunterlagen zur Verfügung gestellt.

Die gesetzliche Pflege- und Krankenversicherung: Welche Rechte haben Menschen mit Behinderung?

Das Sozialverwaltungsverfahren

Das Klageverfahren vor dem Sozialgericht

EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) hat uns gebeten, Zugangsschwierigkeiten zu medizinischer Versorgung zu melden:

Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Bitte melden Sie uns diese Schwierigkeiten”
Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit und füllen Sie diesen anonymen Fragebogen aus. Prägnante, kurze und präzise Antworten sind erwünscht. Bitte nehmen Sie sich Zeit.
Die erhobenen Daten werden von qualifizierten Mitarbeitern mit dem Ziel, die vorhandenen Probleme den nationalen Gesundheitsbehörden (mithilfe der dann verfügbaren Berichte) zu präsentieren und mit diesen in Dialog zu treten, ausgewertet. Uns stehen nicht genügend Ressourcen zur Beantwortung individueller Fragen zur Verfügung.
Wir werden Ihnen die Ergebnisse der Kampagne nicht direkt mitteilen, sondern sie auf der EURORDIS-Website veröffentlichen (eine Seite zur "Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung" wird erstellt). Vielen Dank für Ihre Zeit!"

Den Fragebogen finden Sie auf dieser Seite:
https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN

Hände für Kinder - Kupferhof GmbH

Das neue Kurzzeit-Zuhause für Kinder mit Behinderung und ihre Familien, mehr...

Kostenübernahme für Knochendichtemessung im ambulanten Bereich

Pressemittteilung der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss
Rundschreiben des GKV-Spitzenverbandes

Fähigkeitstraining kann zur Grundpflege zählen, mehr...

Wohngruppenzuschlag für Familien, mehr...

In dankbarem Andenken

an Frau Dr. Christa Ludwig, mehr...
 

BGH-Urteil vom 13.03.2014

Gesetzgeber regelt Entlassmanagement  - wer darf mitmachen, mehr...

Erwerbsminderungsrente: Weichgespültes Wahlversprechen

Es gibt mehr Geld für Erwerbsgeminderte, aber erst für Rentenzugänge ab Juli 2014/BSK fordert: EU-Rentengesetz muss auch für Altfälle gelten, mehr...

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