Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Name: Jürgen
E-Mail: j.nette@t-online.de
Verschickt: 07.02.2013 19:24:34

Der Bericht von RTL2 über Patrick mit einer so schweren und für uns unbekannten Krankheit hat mich und meine Frau zutiefst berührt. Auch wir haben geweint, die Schmerzen förmlich gespürt und doch zugleich die sympathische und optimistische Art des jungen Mannes bewundert. Besonders berührt hat uns, das Patrick keinen Freund oder Freundin hat. Ärgerlich dagegen ist das bürokratische Verhalten des Rententrägers und wir fühlten uns verpflichtet, dem Patrick zu helfen. Auf Grund der Aufschrift auf dem T-Shirt des Herrn Porzel haben wir nun heute die Internetseite des Vereins gefunden und uns gefreut, das man spenden kann. Das werden wir tun. Herr Porzel, richten sie bitte dem Patrick liebe Grüsse aus und Ihnen und Ihren Mitstreitern und den anderen von der Krankheit betroffenen Menschen wünschen wir die notwendige Kraft und Zuversicht.

LG
Doris und Jürgen


Name: Marliese
Verschickt: 07.02.2013 17:00:22

Lieber Patrick endlich zeigt mal jemand die ungeheure Realität dieser Erkrankung. Meinen größten Respekt an dich für diese Offenheit von dir an die Öffentlichkeit. Mein Sohn Hat selbst EB in der selben Ausprägung und er sagte endlich mal jemand der die Realität zeigt und nicht nur die Kleinigkeiten. Die meisten können sich das Ausmaß dieser Erkrankung nicht vorstellen. Danke Patrick. Das Problem was gezeigt wird wegen der Kurbewilligung ist nur ein Bruchteil der Probleme die diese Familien zu bewältigen haben. Angefangen bei der Versorgung bis zu ganz einfachen Dingen wie der Schulbesuch. Wir Eltern könnten Bücher schreiben wenn wir die Zeit dazu hätten. Ganz viel Kraft und Mut an alle da draußen die täglich mit dieser Erkrankung leben müssen.
lg Marliese

Name: Manuel
Verschickt: 07.02.2013 10:44:55

Ich habe unendlichen Respekt vor dem jungen Protagonisten der mit so einem Mut und solch einer Lebensenergie durch sein Leben schreitet, dass man fast vergessen könnte, dass es sich um eine extreme Krankheit handelt, die mir so nicht bekannt war. Vergessen aber kann man auf keinen Fall die Bilder, sei es beim Wechseln der Etage oder des Verbandes. Ich bin ein gestandener Mann, habe aber geweint wie ein Kind. Ich wünsche allen Betroffenen der Familie Porzel und auch den anderen Leidensgenossen viel Kraft und Durchhaltevermögen auf dem weiteren Lebensweg. Ich hoffe dass es in naher Zukunft Lösungsansätze zur Behandlung dieser unglaublich gemeinen Krankheit gibt.
Patrik, du bist so ein toller junger Mann und gehst als Vorbild für Kranke aber auch für Gesunde voran. Es ist einfach unglaublich.

lg
Manuel

Name: Jessica
Verschickt: 06.02.2013 23:54:52

Alle EB-Kranken haben meinen größten Respekt. Die Krankheit war mir bekannt, jedoch nicht in dieser schlimmsten Form wie von Patrick. Es hat mir den Atem verschlagen. Ich wünsche alles Gute und dass die Wissenschaft schnell voranschreitet.
Name: Inge
Verschickt: 06.02.2013 22:46:16

Hallo,
ich habe den Film auf RTL2 gesehen und war sehr
erschüttert.Patrick, Du bist ein toller Mensch.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute.
Einen kleinenBetrag werde ich auf das IEB Konto
überweisen.
Liebe Grüsse
Inge


Name: Heike
Verschickt: 06.02.2013 21:16:38

Hallo, ich bin ebenfalls beim durchschalten auf die Reportage auf rtl2 gestoßen. Patricks Einstellung zum Leben und seine positive Einstellung haben mich sehr beeindruckt. Auch wie positiv und normal seine Familie mit der Situation umgeht obwohl es bestimmt unendlich schwer ist. Da kein Spendenkonto angegeben war google ich seitdem, denn wenn Geld hilft Wünsche zu erfüllen und Schmerzen zu lindern möchte ich dazu beitragen. Ich wünsche allen Betroffenen dass sie stark sind wie Patrick. Patrick, falls du das liest....du bist ein Vorbild und gibst mit deiner Reportage anderen Erkrankten Kraft und Gesunden Sympathie und den Wunsch Schicksalsschläge genauso zu meistern. Danke und weiter so!Viel Erfolg und zieh deine Schwester im Nintendo ab;-) Liebe Grüße,Heike
Name: Ralf Belen & Gaby Engstler
E-Mail: belen.bl@web.de
Verschickt: 06.02.2013 21:04:58

Hallo,
wir haben eben den Film auf RTL2 gesehen und wir sind zutiefst bestürzt das Menschen mit solch einem Schicksal, egal wo auf dieser Welt nicht geholfen wird.
Es kann doch echt nicht sein das eine Kur, einmal im Jahr nicht von der Rentenversicherung getragen werden kann.
Auch wir haben vorher nichts von dieser Krankheit gehört und auch wir wollen diesen Verein sehr gerne unterstützen.

Name: Andrea & Dominik
Verschickt: 06.02.2013 20:36:53

Hallo zusammen,
wir haben eben einen außergewöhnlichen Beitrag über einen ganz bezaubernden und tapferen jungen Mann gesehen. Es ging um sein Leben mit E.B. und darum, wie er und seine Eltern damit umgehen. Das hat uns sehr beeindruckt und wir finden die Initiative Ihrer Interessengemeinschaft auch außergewöhnlich. Die Seite ist toll und Ihr Engagement ist so wichtig!

Von Herzen alles erdenklich Gute.

Name: Dani
E-Mail: dahnisahni@web.de
Verschickt: 06.02.2013 20:33:53

Ich habe heute die Reportage über Patrick auf RTL2 gesehen. Herr Porzel, können sie ihrem Sohn bitte ausrichten, dass er ein ganz wundervoller junger Mann ist, dessen Kraft, Lebensfreude und der Umgang mit seiner Krankheit schlichtweg vorbildlich sind. Einen ganz lieben Gruß an Patrick und weiterhin viel Frohsinn
Name: Roman
E-Mail: roman.gerloff@gmx.de
Verschickt: 06.02.2013 20:16:57

Ich lasse auch mal einen schönen Gruß hier bei euch, die Seite ist echt gut gelungen.
Habe heute die Sendung auf RTL2 geschaut und das erste mal von der Krankheit gehört. Unglaublich wie Patrick mit dieser ungemein schrecklichen Krankheit umgeht. Ich wünsche ihm und den anderen Menschen mit dieser Krankheit all das Glück dieser Welt.

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