Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Name: Billy
E-Mail: billy.reim@gmx.de
Verschickt: 21.08.2013 7:58:10

Hallo,
auch ich habe die gestrige Sendung gesehen.
Ich hatte zuvor noch nie von diesem Gendefekt gehört. Patrick ist ein starker junger Mann, der mit sehr viel Lebensmut sein Schicksal angenommen hat. Ich bin tief beeindruckt u. gleichzeitig zu Tränen gerührt.
Auch ich würde gerne einen Geldbetrag spenden, damit endlich die langersehnte Kur stattfinden kann. Wo finde ich denn die Kontendaten?
Alles Gute u. weiterhin ganz viel Kraft lieber Patrick.
Herzliche Grüße
Billy

Name: Andreas
E-Mail: andreas.hh68@gmx.de
Verschickt: 21.08.2013 1:08:25

Hallo,
ich habe die Wiederholungssendung bei RTL 2 angeschaut und hoffe, dass der Träger nun auch in den kommenden Jahren die Kosten für die Kur inklusiv der Begleitung übernimmt. Dennoch bin ich davon überzeugt, dass hier jede Geldspende gut angelegt ist. Ich würde daher gerne einen kleinen Geldbetrag, sofern dieser zu 100 % Patrick zu Gute kommt, spenden. Sollte meine Bedingung bestätigt werden, bitte ich um Mitteilung der Kontodaten des Spendenkontos. Ich habe größte Achtung gegenüber Patrick und den Eltern.
MfG Andreas

Name: Vera Kumih
E-Mail: vera.kumih53@gmx.de
Verschickt: 21.08.2013 0:38:42

Lieber Patrick, habe soeben den Bericht in RTL II von Dir gesehen. Bin 61 Jahre alt und total erschüttert, was Du in Deinem Leben schon leiden musstest. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und behalte Deinen Humor. Ich werde für Dich beten!! Ich hoffe, dass es doch noch Heilung für Dich geben wird und Du nicht länger solche Schmerzen ertragen musst. Habe im Internet leider nicht viel über Dich gefunden. Vielleicht solltet ihr eine Homepage für Dich gestalten und ein Spendenkonto einrichten, damit Dir noch mehr geholfen werden kann. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Gute!

Herzliche Grüße
Vera Kumih

Name: vivien
E-Mail: vivien.hertz@t-online.de
Verschickt: 21.08.2013 0:28:59

Lieber Patrick,
Ich habe dich heute im Fernsehen gesehen und ich musste dir jetzt schreiben.(hoffentlich liest du das auch ) Ich finde dich so unglaublich stark. Ich bin 20 Jahre alt und ich finde es toll wie du dein Leben lebst. Du bist etwas ganz besonderes und egal was ist versuch immer das beste draus zu machen, so wie du es jetzt schon machst. Dein Lächeln zeigt deine Kraft und Mut, verlier das nicht. Du hast ein tolles Lächeln (schöner als der smilie hehe) Du hast ein schönes und frohes Leben verdient! Fühle dich umarmt du kannst dich auch gerne mal per email melden Ganz viele liebe grüße aus Berlin von Vivien

Name: Jennifer
E-Mail: J.Staats@gmx.de
Verschickt: 21.08.2013 0:25:49

Lieber Patrick,
riesen Respekt an dich. Unfassbar wie sich meine Probleme in Luft aufgelöst haben als ich mir deinen Bericht ansah.
Ich habe die Krankheit vorher noch nie gesehen.
Mir gefällt es wie du mit der Krankheit um gehst.
Also in dem Sinne ... bleib cool und high five!

Name: Melina 21
E-Mail: melina.berninger@gmx.de
Verschickt: 21.08.2013 0:22:24

Lieber Patrick,

dein beitrag auf Rtl2 hat mich sehr berührt! Du bist ein wahnsinnig mutiger und lebensfroher mensch und das trotz deiner krankheit! ich werde noch oft an dich denken und du hast mir mit deinem optimismus gezeigt das man immer kämpfen sollte und ich wünsche dir von Herzen alles glück dieser welt, ich wünsche dir das du in deinem leben noch viele schöne momente hast und das du alle ziele die du dir setzt in erfüllung gehen!

ich werde oft an dich denken und bin dir dankbar das du mir etwas von deinem optimismus abgegeben hast!

ganz liebe grüsse melina aus aschaffenburg

Name: Frank
E-Mail: Pinork2@gmx.de
Verschickt: 20.08.2013 23:56:49

Liebe Betroffenen,

entschuldigt, wenn ich jetzt nicht alle Namen von euch aufführe.
Mich hat der gestrige Bericht auf RTL II sehr interessiert und auch betroffen gemacht.
Ich habe sofort an eine Wundversorgung gedacht und dabei an ein Wundspray Namens "Granulox"!
Das gibt es seit April 2012.
Ich bin kein Arzt, kein Verkäufer oder Betroffener, aber höre nur gutes davon. Bitte schaut euch doch die Seite http://granulox.de/
an, belest euch oder ruft dort an, oder berichtet eure Ärzte, Kliniken, Pfleger(innen) davon.
Ich wünschte mir so sehr, dass das auch bei der Schmetterlingskrankheit hilft.
Liebes IEB-Team, dies hier ist kein Spam oder ähnliches. Ihr könnt euch natürlich gerne vorher selbst davon überzeugen. Ich würde mich sehr über Feedback von euch allen freuen. Alles Gute, alles Liebe und gute Besserung.
Frank Preissler - Berlin

Name: Christoph
Verschickt: 20.08.2013 23:56:35

Großer Respekt der Familie von Patrick.
Ich bin zu Tränen gerührt. ich wünsche Ihm und seiner Familie alles erdenklich gute.

Name: Barbara
Verschickt: 20.08.2013 23:54:34

Lieber Patrick,
Vielen Dank das du mich / uns teilhaben lässt an deinem Leben. Das du uns die Möglichkeit gibst dich und deine besondere Krankheit kennenzulernen. Ich bin wahnsinnig beeindruckt von deiner Tapferkeit, deinem Lebensmut, deiner Stärke einfach ich bin beeindruckt von dir! Du bist in meinen Augen ein sehr großes Vorbild für uns alle, ob krank oder gesund, jeder kann, jeder sollte sich ein Stück deiner Lebenseinstellung abschauen und sein Leben damit bereichern. Ich bete für dich das du es schaffst weiter durchzuhalten und dein leben so besonders zu gestalten wie es dir nur möglich ist. Ich hoffe auch von ganzem Herzen das die Forschung weiter Fortschritte macht. Ich werde dich und deine Geschichte nie vergessen. Du hast ein Platz in meinem Herzen.
PS Ich Drücke dir ganz doll die Daumen für deine Kur!
Barbara

Name: Kerstin Ulbricht
E-Mail: kerstinulbricht@t-online.de
Verschickt: 20.08.2013 23:54:12

Hallo lieber Patrick, ich sehe gerade den Beitrag bei RTL II über Dich und bin total fasziniert von Dir, von Deiner Kraft, von Deinem Optimismus. Ich habe auch auch einen Sohn, der einen genetischen Defekt hat, mein Sohn Thomas leidet an einer Maculadegenration und verliert so nach und nach sein Augenlicht. Bisher dachte ich immer, schlimmer geht doch garnicht und dann sehe ich Dich und bin einfach platt.

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du bald wieder zur Kur fahren kannst und werde dass erste Mal in meinem Leben etwas spenden, einzig und allein um einen kleinen Stein für Deine Kur beizutragen.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du Deine Freude am Leben niemals verlieren wirst, dass Dein Leben nicht zu sehr von Schmerzen geprägt sein wird.

Alles Liebe Kerstin Ulbricht

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