Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Das Gästebuch wird moderiert, d. h., die Beiträge werden zunächst überprüft. Wir behalten uns vor, unpassende Einträge, z. B. Spam oder chatartige Unterhaltungen, nicht freizuschalten. Wir bitten um Verständnis für diese Maßnahme.

Für die Kommunikation untereinander steht Ihnen unser Epidermolysis bullosa-Forum zu Verfügung. Fragen zu EB und unserem Verein beantwortet Ihnen gerne unsere Geschäftsstelle. Hier erhalten Sie auch auf Wunsch umfangreiches Informationsmaterial.

Kontaktieren Sie uns per E-Mail: geschaeftsstelle@ieb-debra.de  oder telefonisch unter +49 (0) 6461-9260887.

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Name: Nadine U.
E-Mail: Rocka2@gmx.de
Verschickt: 13.08.2016 5:36:23

Einfach nur Danke, dafür dass es diesen Verein gibt und Betroffene sich austauschen und Ansprechpartner finden können.
Name: Daniel
Verschickt: 24.11.2015 19:08:38

Hallo EB-Community,

ich habe in den letzten Tagen viel über EB gelesen und gelernt... - auch was die wegen betroffener Schleimhäute erschwerte Zahnpflege und die damit verbundene Karies betrifft. Ein Tipp den ich selber mal (als nicht EB-Betroffener mit schlechten Zähnen) bekommen habe war Xylit ( https/de.wikipedia.org/wiki/Xylit )

in hoher Konzentration in Wasser aufgelöst (ist widerlich süß) und damit den Mund gespült... - wirkt wahre Wunder...

Vielleicht ist es ja den Versuch wert...

Name: Claus Huber
E-Mail: claus.huber@arcor.de
Verschickt: 20.08.2014 9:18:40

Hallo,
ich bin seit Jahren Mitglied bei DEBRA und nun endlich in Pension. Bis vor 3 Wochen war ich wissenschaftlicher Berufsschullehrer.
Mein Enkel Paul Stegner ist von IB betroffen und deshalb möchte ich ggf. etwas tun. Könnten Sie mir Mitmachbereiche nennen, bei denen derzeit im Verein Unterstützungsbedarf besteht.
Mit einem fruendlichen Gruß
Claus Huber

Name: Eva Jainz
E-Mail: eva-maria.jainz@47xxy-klinefelter.de
Verschickt: 08.02.2014 10:44:38

Lieber Patrick und Familie
Auch ich habe im Fernsehen zum ersten Mal von Deiner Erkrankung gehört. Ich saß mit offenen Mund, tief berührt und mit Tränen in den Augen vor der dem Bildschirm. Aber noch noch stärker war das Gefühl, der Hochachtung vor Deiner Stärke und Deiner Lebensfreude. Da können wir uns alle "Gesunden" mit den kleinen Wehwechen eine große Scheibe abschneiden und uns nicht mehr so wichtig nehmen.Und für jeden Tag dankbar sein, den wir so erleben dürfen wir wir es tun.
Schön Dich wenn auch nur durch das Fernsehen kennengelernt haben zu dürfen. Dir Und Deiner Familie wünsche ich viel Kraft und liebe Menschen in der Umgebung. Ganz liebe Grüße aus Gelsenkirchen.
Eva Jainz

Name: Georg Porzel
E-Mail: Georg.Porzel@t-online.de
HomePage: PatiPorzel.de.tl
Verschickt: 23.01.2014 16:41:21

Hallo ihr lieben,
wir möchten uns an dieser Stelle ganz Herzlich bei allen bedanken. Für die lieben Worte, die guten Wünsche, die Unterstützung und die große Anteilnahme.
Wir freuen uns das es noch so viele Mitmenschen gibt die ihr Herz am rechten Fleck haben.
Danke.

Viele Grüße

Fam. Porzel

Name: Ines Bachernegg
E-Mail: ines.bachernegg@speed.at
Verschickt: 22.01.2014 14:43:50

Wünsche Patrick alles Glück der Welt und das er sein Leben so gut es geht meistert.
Hat mich sehr berührt und auch das das mann ihm nicht helfen kann so schade den er ist ein so lieber Kerl.
Habe selber 2Jungs und sind gott sei Dank gesund
nur sehr lebhaft. Alles alles gute

Name: Simone
Verschickt: 22.01.2014 14:39:38

Lieber Patrick, ich bin sehr berührt von deiner Geschichte und von deiner Tapferkeit. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass deine Wünsche sich erfüllen und Du nie die Hoffnung und den Mut aufgibst. Alles alles Gute, auch für die Familie!
Name: Michaela Hack
E-Mail: Michi.ha@freenet.de
Verschickt: 22.01.2014 13:48:12

Hallo Patrick,
habe gestern ganz zufällig beim surfen deinen Bericht bei RTL2 gesehen und bin jetzt hin und weg von dir. Ich bin vom Beruf Medizinische Fachangestellte und habe von dieser Krankheit noch nie gehört. Diese Krankheit und deine (für mich tolle) Person, haben mich zu Tränen gerührt. Während deines Beitrags liefen mir die Tränen übers Gesicht. Ich schaute dich an und fragte Gott " warum müssen Menschen sowas erleiden"? "Was macht das für einen Sinn"?
Ich bin nicht gläubig und eine Antwort werde ich nie erhalten. Aber es macht mich wütend und traurig das Menschen sowas erleiden müssen.
Boa..... ich finde dich einfach toll...
- deinen Lebenswillen und deine Freude
- deine Kraft
- dein positives Denken
- deine Energie
- dein Lachen
Du hast mich ehrlich beeindruckt.
Bleib so wie du bist, lass dich nicht unterkriegen.
Ich bin auch total überwältigt und gerührt wie viele Menschen dir hier helfen wollen,dich bewundern und dir Mut machen.
Ich bin Mutter zweier erwachsener jungen Männer und im Besitz eines Auto. Ich komme aus Berlin und würde dir gerne unsere Sehenswürdigkeiten zeigen. Solltest du lieber Patrick Interesse an Berlin haben melde dich und dann geht die Post ab. Ich würde mich freuen dich auf diesem Weg kennen zu lernen.
Güße aus Berlin Michi
Michi.Ha@freenet.de


Name: Frank
Verschickt: 22.01.2014 7:24:01

Lieber Patrick ,ich habe gestern Abend auf RTL 2 den Bericht über Dich ,Deine tollen Eltern ,Schwester und Deine Helfer gesehen und war unheimlich berührt von Deiner schweren Krankheit.Ich möchte Dir sagen das Du und Dein Umfeld meinen höchsten Respekt verdienst.Da ich Dir und Deiner Familie gerne auch dabei helfen möchte das Du und Deine Mutter auch weiterhin nach Usedom fahren kannst, um Dir ein bischen Linderung zu verschaffen werde ich versuchen auf Deiner Homepage Deine Bankverbindung zu erfragen.Ich wünsche Dir ganz viel Glück wenig Schmerzen und Hoffe das sich Deine Krankheit so schnell wie möglich irgendwann heilen lässt.Alles liebe Frank Michel
Name: Linde
Verschickt: 22.01.2014 7:23:29

Lieber Patrick,
im Gegensatz,zu den Damen u.Herren,die schon längst geschrieben haben,habe ich
den Beitrag über dich,erst heute auf RTL2 gesehen...du bist so ein bemerkenswerter junger Mann und deine Eltern/Schwester sind auch so super...sollte ich jemanden vergessen,sorry....finde dein Schicksal und das von anderen Betroffenen(habe ich eben gelesen)so krass....ich habe davon noch nie gehört...ich habe ehrlich geweint,zumal ich selbst 4Kinder habe,die absolut gesund sind...jede Wunde bei dir hat mir weh getan(vor allem bei deinem Verbandswechsel)...was ich damit sagen möchte,wenn ich irgendwie helfen kann,was dir auch nur irgendwie ein wenig hilft,laßt es mich wissen...gglg.:Linde

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