Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Aktuelles 2017
Informationsarchiv

Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat Änderungen für die Festzuschüsse für  Zahnersatz beschlossen. Damit erreichen die Festzuschüsse, die die  Krankenkassen für Zahnersatz leisten, endlich wieder annähernd 50  Prozent der Kosten für Regelleistungen, wie das Gesetz es vorsieht.

Pressemitteilung

Gentherapie heilt Epidermolysis bullosa bei siebenjährigem Jungen

Eine Keratinozyten-Transplantation mit genetisch modifizierten Zellen hat  bei einem siebenjährigen Patienten, der an einer schweren Verlaufsform  der Epidermolysis bullosa erkrankt war, fast die gesamte Epidermis  erneuert.

Bericht des deutschen Ärzteblattes vom 09.11.2017

Pressebericht Der Westen vom 13.11.2017

Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten

BAG SELBSTHILFE begrüßt das aktuelle Urteil: Bei Fristüberschreitung seitens der gesetzlichen Krankenkassen gilt Antrag als genehmigt.

Pressemitteilung

Bewältigungsstrategien zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB

Im vergangenen Jahr hat das Kinderschmerzzentrum Datten ein Projekt zur (nicht-medikamentösen)  Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit Epidermolysis  bullosa vorgestellt. Hieraus entstand nach einer Überarbeitungsphase ein kurzes Informationsblatt für Eltern als auch eine etwas ausführlichere, ansprechende Informationsbroschüre für Eltern und Pflegende.

Infoblatt

Broschüre

LAG Selbsthilfe NRW sucht Interessierte für Expertenkreis zum Thema Pflege

LAG SELBSTHILFE NRW unterstützt die Entwicklung von Pflegeselbsthilfe-Strukturen und sucht Ihre Unterstützung! Beteiligen Sie sich am neuen Projekts “KompetenzNetzwerk Angehörigenunterstützung und Pflegeberatung in NRW (KoNAP).

Weitere Informationen

Die neue Kindershow im Berliner Friedrichstadt-Palast

Vom 16. November bis 31. Januar spielen in Deutschlands größter Kindershow wieder Kinder für Kinder ab 5 Jahren, auch alle Hauptrollen. Mit über 100 Kids pro Aufführung ist das in diesen Bühnendimensionen und mit diesem Ausstattungsaufwand weltweit einmalig. Tickets ab 9,80 Euro inkl. Gebühren (Erwachsene ab 19,80 Euro).

Trailer
Tickets

kuren

Mutter-Vater-Kind-Kuren

Neu aufgelegter Wegweiser des Landesverbandes für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e.V. mit Tipps für die Antragstellung, Tipps von Eltern für Eltern, Infos in Leichter Sprache und einer Übersicht der Kliniken, die für Eltern mit behinderten Kindern geeignet sind.

Zum Wegweiser

EURORDIS - Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

Newsletter vom 11.10.2017, mehr...
Newsletter vom 27.09.2017, mehr...
Newsletter vom 06.09.2017, mehr...

Rare Barometer Voices - Umfrage von EURORDIS zum Thema Forschung

Gern weisen wir Sie auf die neue Runde in der EURORDIS-Umfrage zum Thema Leben mit einer Seltenen Erkrankung hin – dieses Mal geht es um Ihre Erfahrungen im Bereich Forschung. Forschung ist das Thema des Rare Disease Days 2018. Die Ergebnisse werden EURORDIS-Rare Diseases Europe, der Gemeinschaft für seltene Krankheiten sowie Patientenorganisationen, die am Rare Disease Day teilnehmen, reale Informationen und Beispiele liefern, die sie benötigen, um sich für Verbesserungen bei der Erforschung Seltener Erkrankungen einsetzen zu können.

Bitte nehmen Sie teil. Die Umfrage dauert etwa 5 Minuten.

Zur Umfrage

rehaKIND eröffnet neuen Informationsbereich für Eltern

Gemeinsam Zukunft entwickeln für Kinder mit besonderen Bedürfnissen – Start der rehaKIND Eltern-Initiative „Lasst uns Freunde sein!“, mehr...

Weitere Informationen zu dieser Aktion, nicht nur für Eltern sondern auch für alle beruflich mit Kinderreha Befassten interessant sein dürften, finden sich auf der Homepage von rehaKIND.

https://www.rehakind.com/m.php?sid=63&mode=&order=0&thold=0

Leben mit Kind mit Behinderung im Jahr 2017

Die aktuelle Ausgabe der “Welle” befasst sich mit Familien mit einem Kind mit Behinderung: Wie ist ihre Situation im Jahr 2017? Wie gehen Mütter, Väter, Geschwister mit dem Thema in der Familie um? Wo sind Gemeinsamkeiten? Wo sind Unterschiede? Das Thema Behinderung aus der Sicht der einzelnen Familienmitglieder.

Zur Welle 3/17

Neue Patientenbroschüre "Reden ist der beste Weg"

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) hat eine neue Broschüre erstellt mit Hinweisen, wie sich Patientinnen und Patienten nach einem Zwischenfall in der Behandlung verhalten sollten.

Zur Broschüre

Musiker Luca Hänni mit DEBRA-Stand in Köln

Luca Hänni, der sich für EB-betroffene Kinder engagiert, feierte kürzlich sein 5-jähriges Bühnenjubiläum. Anlässlich dieses Ereignisses fand am 08.07.2017 in Köln ein Fantreffen statt, bei dem es u. a. auch einen DEBRA-Infostand gab.

Einige Artikel aus seinem Merchandisingsortiment wurden zugunsten der Schmetterlingskinder verkauft. Alle in Köln gesammelten Spenden werden an die IEB DEBRA Deutschland überwiesen.

Eine ganz tolle Geste, für die wir uns recht herzlich bedanken!

Neue Informationsbroschüren des Bundesministeriums für Gesundheit zu den Pflegestärkungsgesetzen

Der "Ratgeber Pflege. Alles, was Sie zur Pflege und zu den Pflegestärkungsgesetzen wissen müssen" bietet einen umfassenden Überblick zum Thema Pflege, individuelle Absicherung bei Pflegebedürftigkeit, Leistungen der Pflegeversicherung, Pflege von Angehörigen zu Hause, Beratung im Pflegefall und Qualität und Transparenz in der Pflege. In einem Glossar sind zudem wichtige Begriffe zum Nachschlagen zusammengefasst.

Die Broschüre "Die Pflegestärkungsgesetze – Das Wichtigste im Überblick" bietet Informationen rund um die Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff und gibt Antworten auf die Frage: Was hat sich durch die Pflegestärkungsgesetze für Pflegebedürftige, was für deren Angehörige und Pflegekräfte geändert?

Die Broschüre "Die Pflegestärkungsgesetze" bietet einen Überblick über die häusliche Pflege und beantwortet die häufigsten Fragen im Zusammenhang mit der Pflege von Angehörigen im häuslichen Umfeld. Dabei sind die Neuerungen aus dem Pflegestärkungsgesetz I hervorgehoben, um die konkreten Leistungsänderungen zu verdeutlichen.

Alle drei Broschüren können unter folgendem Link eingesehen bzw. von dort heruntergeladen werden.

http://www.pflegestaerkungsgesetz.de/info-angebote/informationsmaterial/

ACHSE Aktuell 01/2017 - Nachrichten aus dem Netzwerk der Seltenen

ePAG, ERN, GME, NAMSE, SWAN? In der Sommerausgabe der ACHSE Aktuell erfahren Sie, was sich in den vergangenen Monaten für die Seltenen getan hat - auf europäischer Ebene wie in Deutschland -, wo wir Sie brauchen und welche Themen die Agenda der nächsten Monate bestimmen. So viel sei an dieser Stelle schon verraten, das Thema für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 steht schon fest!

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Deutsches Kinderschmerzzentrum veröffentlicht neue Edukationsvideos, die zeigen, wie man Schmerzen in den Griff bekommt

Anlässlich des bundesweiten „Aktionstags gegen den Schmerz“ hat das Deutsche Kinderschmerzzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke zwei neue Edukationsfilme veröffentlicht. Der Film „Leben mit Epidermolysis bullosa – Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel“ informiert über eine genetisch bedingte Hauterkrankung, bei der die Oberhaut schon bei geringer Reibung Blasen bildet, die zu offenen und schmerzhaften Wunden führen können. Viele Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden an akuten und an chronischen Schmerzen. Insbesondere der regelmäßige Verbandswechsel ist häufig mit starken akuten Schmerzen verbunden. Ziel des Films ist es, betroffenen Familien und Pflegenden am Beispiel einer Familie Strategien und Verhaltensweisen im Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel aufzuzeigen, damit sie die Kinder unterstützen können, die Schmerzwahrnehmung sowie Angst und Stresserleben während des Verbandswechsels zu reduzieren und damit der Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung vorzubeugen.
Des Weiteren steht der bereits bekannte Animationsfilm „Den Schmerz verstehen – und was zu tun ist in 10 Minuten!“ nun auch in schweizerdeutsch zur Verfügung. Der Film richtet sich an Kinder und Jugendliche mit chronischen oder immer wiederkehrenden Schmerzen. Sie sollen Wege kennenlernen, wie sie mit den Schmerzen umgehen, um im besten Fall eine Chronifizierung zu vermeiden.

Der Aktionstag gegen den Schmerz geht bereits in die 6. Runde. Jedes Jahr macht die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. mit Unterstützung von vielen weiteren Schmerzorganisationen auf die lückenhafte Versorgung von etlichen Millionen Menschen aufmerksam, die an chronischen Schmerzen leiden. Bundesweit finden in zahlreichen Praxen, Kliniken, Apotheken und Pflegeeinrichtungen Aktionen, Infotage und Vorträge statt.

Die beiden Edukationsfilme stehen allen Interessierten auf der Homepage sowie auf dem YouTube Kanal des Deutschen Kinderschmerzzentrums zur Verfügung:

http://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/ueber-uns/videos/epidermolysis-bullosa/

http://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/ueber-uns/videos/den-schmerz-verstehen/schweizerdeutsch/

Kongress “EINE SCHULE FÜR ALLE. INKLUSION SCHAFFEN WIR!”
In rund 80 Veranstaltungen zeigen Experten, wie Inklusion gelingt.

Den Kongress veranstaltet der Elternverein mittendrin e.V. vom 08.-10. September 2017 in den Räumen der Universität zu Köln. Drei Tage lang werden sich rund 500 Teilnehmer in rund 80 Veranstaltungen informieren können, wie Inklusion in Schule und Unterricht gelingt.

Weitere Schwerpunktthemen der Tagung sind:

- Inklusion im Jugendfreizeitbereich

- Übergang Schule/Beruf

- Governance

Der Sonntag wird als öffentlicher Tag auch Veranstaltungen für externe Besucher bieten.

Nach 2007 und 2010 bietet der mittendrin e.V. damit zum dritten Mal eine Plattform, auf der Lehrer/innen, Schüler/innen, Wissenschaft, Verwaltung und Eltern über Inklusion diskutieren, von guten Beispielen lernen, Erfahrungen teilen und damit letztlich Inklusion voranbringen können. Auch dieses Mal rechnet der Verein bundesweit mit großem Interesse. Die vorangegangenen Kongresse waren jeweils bereits nach wenigen Wochen ausgebucht.

Als Kooperationspartner konnten seitens der Universität für Köln gewonnen werden: Das Zentrum für Lehrer/innenbildung ZfL und der Lehrstuhl Pädagogik und Didaktik bei Menschen mit geistiger Behinderung.

Programm und Onlineanmeldung unter http://www.mittendrin-koeln.de/projekte/kongress/

familienherberge1

Familienherberge Lebensweg

In der „Familienherberge Lebensweg“ können demnächst Familien mit kranken/behinderten Kindern aus dem gesamten Bundesgebiet eine Auszeit nehmen.
Sie nimmt Anfang 2018 ihren Betrieb auf.

https://familienherberge-lebensweg.de/.

Neue Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung
für EB-Patienten in Berlin


Ab sofort wird in der Abteilung Interdisziplinär des Sozialpädiatrisches Zentrums der Charité in Berlin eine Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung für EB-Patienten angeboten.

Die Terminvereinbarung für eine Vorstellung in der Gastroenterologie kann unter der Telefonnummer 030-450566405 erfolgen. Bitte bei der Anmeldung angeben, dass auch eine Ernährungsberatung erwünscht ist. Diese findet auf dem Klinikgelände des Virchow-Klinikums in der Kinderklinik, interne Adresse Mittelallee 8, in der SPZ-Abteilung Interdisziplinär statt

Die IEB e.V. freut sich sehr, dass unsere EB-Patienten in Berlin/Brandenburg wieder eine Anlaufstelle haben und wir hoffen, dass sie weiter ausgebaut wird.

Wir danken allen Beteiligten für ihre Hilfe!

Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es:
Rechtsratgeber für behinderte Menschen und Angehörige aktualisiert


Der bewährte Rechtsratgeber „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“ des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) wurde aktualisiert. Er informiert Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen, welche Leistungen von den Kranken- und Pflegekassen erbracht werden, welche Vergünstigungen man mit einem Schwerbehindertenausweis erhält und vieles mehr. Der Ratgeber berücksichtigt insbesondere die Änderungen, die sich durch die Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs zum 1. Januar 2017 im Recht der Pflegeversicherung ergeben haben. Statt der bisherigen drei Pflegestufen gibt es jetzt fünf Pflegegrade.

Zur Pressemitteilung

Neue Medikamente für Kinder

Zusammen mit dem Kindernetzwerk hat der Verband der forschenden Pharma- Unternehmen (vfa) eine Broschüre mit aktuellen Entwicklungen und Antworten zu diesem komplexen Thema veröffentlicht. Ein Blick lohnt sich für Eltern wie Fachleute.

Zur Broschüre

Vorträge des ACHSE-Seminars „Pflegestärkungsgesetz II und Rehabilitation“

Die Vorträge des ACHSE Seminars „Pflegestärkungsgesetz II und Rehabilitation“, das im Januar in Berlin stattfand, sind auf der ACHSE Selbsthilfe Akademie als Videoaufzeichnung verfügbar. Dort finden Sie auch die Präsentationen zu den Vorträgen.

https://achseonline.moodle-kurse.de

Frau Dr. Bettina Jonas vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) Berlin-Brandenburg stellt in ihrem Vortrag das neue Begutachtungsverfahren zur Pflegebedürftigkeit vor, das mit dem „Pflegestärkungsgesetz II“ zum 1.1. 2017 in Kraft getreten ist. Schritt für Schritt erläutert sie die neuen Bewertungskriterien und untermauert diese mit zahlreichen Beispielen.

Im Mittelpunkt des Vortrags von Christine Neubert, Pflegestützpunkt Berlin-Marzahn, steht die Ermittlung der Pflegebedürftigkeit von Kindern, die mit dem „Pflegestärkungsgesetz II“ ebenfalls neu geregelt wird.

Dr. Angelika Nebe, Deutscher Rentenversicherung Bund und Dr. med. Helge Matrisch, Askleoios Klinik Schaufling GmbH, nehmen sich dem Thema „Medizinische Rehabilitation“ an: einmal aus der Sicht eines Versicherungsträgers und einmal aus der eines Arztes.

Die Vorträge bieten konkrete Hilfestellungen, wie „Fallstricke“ im „Pflegestärkungsgesetz 2“ umgangen werden können und was bei einem erfolgreichen Antrag auf Rehabilitation beachtet werden muss. Ein Besuch der ACHSE Selbsthilfe Akademie lohnt sich.

Deutsches Studentenwerk

Tipps und Informationen zum Thema Studium und Behinderung

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video tag der seltenen erkrankungen 2017

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

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Neue Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs

Im Mai diesen Jahres wurden Änderungen zu den Regelungen für den langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Das Verfahren zur Genehmigung wurde vereinfacht und einige weitere Diagnosen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen der Heilmittelrichtlinie treten zum 1. Januar 2017 in Kraft.

Den entsprechenden Beschluss und die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf finden Sie unter diesem Link: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/

Die neue Liste für besondere Verordnungsbedarfe (sog. BVB-Liste), die die bundesweiten Praxisbesonderheiten ablösen wird, finden Sie hier.

Es wird darauf hingewiesen, dass beide Listen das gleiche Ziel verfolgen: Sie sollen den langfristigen Heilmittelbedarf von Menschen mit chronischen Erkrankungen absichern. Die Liste zum langfristigen Heilmittelbedarf ist allerdings im Gegensatz zur sog. BVB-Liste nicht abschließend ausgestaltet, was in den ersten Diskussionen ein Erfolg der Patientenvertretung war. Dies bedeutet, dass man einen langfristigen Heilmittelbedarf auch bei Diagnosen geltend machen kann, die nicht auf der Liste enthalten sind, allerdings in der Schwere mit den dort aufgeführten Krankheiten vergleichbar sind.

Zum Verständnis dieser sehr komplexen Regelungen möchten wir Sie auch noch auf die neue Patienteninformation „Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs“ des G-BA aufmerksam machen.

Die neue Patienteninformation

EB-Zentrum Freibung hat einen neuen Sozialarbeiter

Herr Martin Larisch leistet Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen und bietet ein persönliches und telefonisches Hilfsangebot.

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Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das Universitätsklinikum Münster bittet an einer Studie teilzunehmen, in der geprüft werden soll, wie Sie Ihre individuelle, mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bewerten.
Ziel der Studie ist es, herauszufinden, wie es um die zahnmedizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland bestellt ist. Gibt es hier möglicherweise erhebliche Mängel? Finden Betroffene mit einer Seltenen Erkrankung einen Zahnarzt vor Ort? Ist durch eine Beteiligung des Kauorgans möglicherweise ein Hinweis auf die Seltene Erkrankung entstanden, gerade weil bei Seltenen Erkrankungen bis zur korrekten Diagnose durchschnittlich 7 Jahre vergehen.
Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht werden, um damit ggf. Politik und Öffentlichkeit auf mögliche Probleme aufmerksam zu machen.

Aufklärung und Einverständnis

Ethik-Kommission

Fragebogen

Studie des Deutschen Kinderschmerzzentrums

“Verbandsmaterial bei Epidermolysis bullosa (EB): Die Perspektive der Familien”

Informationen für interessierte Eltern

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