Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Epidermolysis bullosa,

eine extrem empfindliche Haut,

genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen,

aber helfen!

 

 

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19.05.2017
Familienherberge für Familien mit kranken/behinderten Kindern
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12.05.2017
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Charité in Berlin bietet eine neue Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung für EB-Patienten
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06.05.2017
Hilf mit - bleib fit! Hungerlauf 2017 des Lions Clubs Biedenkopf
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Vorträge des ACHSE-Seminars „Pflegestärkungsgesetz II und Rehabilitation” als Videoaufzeichnung verfügbar
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24.02.2017
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02.02.2017
420,00 € wurden zu Gunsten der IEB beim Nikolausmarkt und in der Bäckerei Terwellen in Gladbeck gesammelt
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27.01.2017
Offizielles Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017
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17.01.2017
BILD, RTL NEXT und RTL WEST berichten über Schmetterlingskind Joel
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13.01.2017
Neue Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs
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EB-Zentrum Freiburg stellt neuen Sozialarbeiter vor
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10.01.2017
Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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04.01.2017
Informationen zur Studie: “Verbandsmaterial bei Epidermolysis bullosa (EB): Die Perspektive der Familien”
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03.01.2017
Jazz-Orchestra-Freunde helfen mit ihren Karten - Mobile Pflegekraft soll betroffene Familien unterstützen
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Wir freuen uns, Ihnen unsere neue Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen. Mehr...

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

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