Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Unsere Geschäftsstelle bleibt vom 27.12.2017 - 03.01.2018 geschlossen. Am 04.01.2018 sind wir wieder für Sie da. + + +

Epidermolysis bullosa,

eine extrem empfindliche Haut,

genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen,

aber helfen!

 

 

 

Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben einen schönen 2. Advent!

Möchten auch Sie den Schmetterlingskindern helfen, ganz ohne Mehrkosten, dann tätigen Sie Ihre Online-Weihnachtseinkäufe doch einfach über Gooding oder Bildungsspender

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Gentherapie heilt Epidermolysis bullosa bei siebenjährigem Jungen, mehr...

 

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Aktuelles

14.12.2017
5.007 Euro aus dem Erlös des diesjährigen Hungerlaufs konnte die IEB
entgegennehmen
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13.12.2017
EURORDIS-Newsletter vom 13.12.2017
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11.12.2017
Die Termine für unser Familien- und Jahrestreffen in 2018 stehen fest
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08.12.2017
Fort- und Weiterbildungsangebote des Kinderpalliativzentrums Datteln
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06.12.2017
EURORDIS-Newsletter vom 06.12.2017
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20.11.2017
Weniger Zuzahlung zum Zahnersatz
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15.11.2017
Gentherapie heilt Epidermolysis bullosa bei siebenjährigem Jungen
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14.11.2017
Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten - Bei Fristüberschreitung seitens der gesetzlichen Krankenkassen gilt Antrag als genehmigt
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13.11.2017
Bewältigungsstrategien zur Schmerzreduktion beim Verbandswechsel bei Kindern mit EB
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06.11.2017
Erlös des “Vergiss mein nicht”-Tages in Alsdorf zugunsten der IEB
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01.11.2017
LAG Selbsthilfe sucht Interessierte für Expertenkreis zum Thema Pflege
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30.10.2017
Neue Kindershow im Berliner Friedrichstadt-Palast
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27.10.2017
Bilder von unserem Jahrestreffen in Rotenburg a. d. Fulda sind online
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23.10.2017
Neue aufgelegter Wegweiser zum Thema Mutter-Vater-Kind-Kuren
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14.10.2017
SAVE THE DATE! Benefizkonzert zugunsten der IEB am 24.11.2017
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22.09.2017
Rare Barometer Voices - neue Umfrage von EURORDIS zum Thema Forschung
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20.09.2017
rehaKIND eröffnet neuen Informationsbereich für Eltern
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14.09.2017
Link zum Thema Kindererziehung inkl. Download eines E-Books
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08.09.2017
Infostand der IEB beim Herbstkonzert des Landespolizeiorchesters
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07.09.2017
Welle 3/17: “Leben mit Kind mit Behinderung im Jahr 2017”
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05.09.2017
Neue Patientenbroschüre "Reden ist der beste Weg"
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29.08.2017
Unser Newsletter vom 29.08.2017
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28.08.2017
Die IEB hat einen eigenen YouTube-Kanal
Abonnieren Sie ihn!

23.08.2017
Seminar der Kindernetzwerk Akademie "Mehr Durchblick im Dschungel der Sozialgesetze!" am 23.09.2017 in Berlin
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22.08.2017
Programm und Anmeldung für unser Jahrestreffen
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13.07.2017
Musiker Luca Hänni mit DEBRA-Infostand in Köln
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07.07.2017
Zum Vormerken: Unser diesjähriges Jahrestreffen findet vom 29.09.-01.10.2017 in Rotenburg a. d. Fulda statt
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05.07.2017
377 Teilnehmer erliefen beim diesjährigen Hungerlauf zusammen 24.000 Euro für gute Zwecke
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30.06.2017
Bilder und Bericht vom diesjährigen Hungerlauf sind online
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30.06.2017
Bilder und Berichte von unserem Familienwochenende sind online
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21.06.2017
Neue Informationsbroschüren zu den Pflegestärkungsgesetzen
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20.06.2017
Pizzeria Ristorante Gallo am Westring in Herne-Baukau unterstützt Schmetterlingskinder
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12.06.2017
ACHSE Aktuell 01/2017 - Nachrichten aus dem Netzwerk der Seltenen
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Ältere Meldungen finden Sie in unserem Informationsarchiv

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Wir freuen uns, Ihnen unsere neue Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen. Mehr...

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

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