Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.  - DEBRA Deutschland

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Epidermolysis bullosa,

eine extrem empfindliche Haut,

genetisch bedingt.

Wir können nicht heilen,

aber helfen!

 

 

Das Voting zur CANADA LIFE SPENDENAKTION 2017 hat begonnen! Zur Abstimmung...

16 Vereine, die sich engagieren, haben die Chance auf je 1.700 Euro! Einem Verein winken zusätzlich 17.000 Euro!

Also: Mitmachen und mitentscheiden, an welche Vereine die Spenden gehen. Mach’s möglich und gib Deine Stimme der IEB!

Jede Stimme zählt, darum voten Sie für die IEB bis zum
07.11.2017, 12.00 Uhr, und wir haben die Chance auf 1.000 Euro für unsere Vereinskasse!

Zur Abstimmung...

Abstimmcode per SMS anfordern -> Code eingeben -> abstimmen!

DANKE!

 

Unterstützen Sie das Kalenderprojekt der Ballettschule Lorbeer über LEETCHI. Der Erlös kommt der IEB zugute.
Wir sagen danke!

SAVE THE DATE!

Benefizkonzert des Hinterland Jazz Orchestras zugunsten der IEB am 24.11.2017, um 19.30 Uhr (Einlass ab 19.00 Uhr), in der Aue Eventhalle in Biedenkopf.

Neu: Die IEB hat einen eigenen YouTube-Kanal!
Abonnieren Sie ihn!

 

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Die IEB e.V. - DEBRA Deutschland wird von der GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gefördert.

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Aktuelles

14.10.2017
SAVE THE DATE! Benefizkonzert zugunsten der IEB am 24.11.2017
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11.10.2017
EURORDIS-Newsletter vom 11.10.2017
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27.09.2017
EURORDIS-Newsletter vom 27.09.2017
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22.09.2017
Rare Barometer Voices - neue Umfrage von EURORDIS zum Thema Forschung
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20.09.2017
rehaKIND eröffnet neuen Informationsbereich für Eltern
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14.09.2017
Link zum Thema Kindererziehung inkl. Download eines E-Books
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08.09.2017
Infostand der IEB beim Herbstkonzert des Landespolizeiorchesters
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07.09.2017
Welle 3/17: “Leben mit Kind mit Behinderung im Jahr 2017”
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06.09.2017
EURORDIS-Newsletter vom 06.09.2017
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05.09.2017
Neue Patientenbroschüre "Reden ist der beste Weg"
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29.08.2017
Unser Newsletter vom 29.08.2017
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28.08.2017
Die IEB hat einen eigenen YouTube-Kanal
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23.08.2017
Seminar der Kindernetzwerk Akademie "Mehr Durchblick im Dschungel der Sozialgesetze!" am 23.09.2017 in Berlin
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22.08.2017
Programm und Anmeldung für unser Jahrestreffen
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13.07.2017
Musiker Luca Hänni mit DEBRA-Infostand in Köln
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07.07.2017
Zum Vormerken: Unser diesjähriges Jahrestreffen findet vom 29.09.-01.10.2017 in Rotenburg a. d. Fulda statt
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05.07.2017
377 Teilnehmer erliefen beim diesjährigen Hungerlauf zusammen 24.000 Euro für gute Zwecke
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30.06.2017
Bilder und Bericht vom diesjährigen Hungerlauf sind online
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30.06.2017
Bilder und Berichte von unserem Familienwochenende sind online
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21.06.2017
Neue Informationsbroschüren zu den Pflegestärkungsgesetzen
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20.06.2017
Pizzeria Ristorante Gallo am Westring in Herne-Baukau unterstützt Schmetterlingskinder
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12.06.2017
ACHSE Aktuell 01/2017 - Nachrichten aus dem Netzwerk der Seltenen
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08.06.2017
Neue Edukationsvideos des Kinderschmerzzentrums, die zeigen, wie man Schmerzen in den Griff bekommt
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01.06.2017
Kongress “Eine Schule für alle. Inklusion schaffen wir!” vom 08.-10.09.2017 in Köln
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19.05.2017
Familienherberge für Familien mit kranken/behinderten Kindern
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12.05.2017
Bundestreffen der Jungen Selbshilfe
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11.05.2017
Charité in Berlin bietet eine neue Anlaufstelle im Bereich Gastroenterologie und Ernährungsberatung für EB-Patienten
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08.05.2017
Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es: Aktualisierter Rechtsratgeber online
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06.05.2017
Hilf mit - bleib fit! Hungerlauf 2017 des Lions Clubs Biedenkopf
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05.05.2017
Neue Medikamente für Kinder
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Wir freuen uns, Ihnen unsere neue Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen. Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen. Mehr...

Diese Kinderbroschüre wurde über das Spendenportal betterplace.org finanziert. Wir danken sehr herzlich allen Spendern!

Wir bedanken uns herzlich bei Marcus Bäppler für seine langjährige engagierte Vorstandstätigkeit, zuletzt als stellvertretender Vorsitzender der IEB. Seit 30.09.2017 setzt sich unser Vorstand neu zusammen.

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